«Η πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα, στα καινοτόμα και υψηλού κόστους φάρμακα, αποτελεί σοβαρό στοίχημα το οποίο αγωνιζόμαστε να κερδίσουμε σε όφελος των ασθενών», δήλωσε στο χαιρετισμό του, κατά την εκδήλωση για την Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο υπουργός Υγείας Ανδρέας Ξανθός.
«Με εργαλεία τα σύγχρονα επιστημονικά τεκμηριωμένα θεραπευτικά πρωτόκολλα, τα μητρώα ασθενών, την ανάπτυξη μηχανισμού αξιολόγησης φαρμακευτικής καινοτομίας, τη διαπραγμάτευση τιμών αποζημίωσης των νέων φαρμάκων και τη διασφάλιση προϋπολογισμών, που εντός του σημερινού περιοριστικού πλαισίου θα αποδεικνύουν την προτεραιότητα στις πολιτικές δημόσιας υγείας και κοινωνικής πρόνοιας, σε συνεργασία με όλους τους κοινωνικούς εταίρους θα τα καταφέρουμε», συμπλήρωσε ο υπουργός Υγείας.
Επιπλέον, ο κ. Ξανθός αναφέρθηκε στη νομοθετική ρύθμιση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για τις Σπάνιες Παθήσεις τα οποία θα συμβάλλουν στην ενίσχυση και τη βελτίωση τόσο της διάγνωσης όσο και της αξιόπιστης φροντίδας των ασθενών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα.
Επίσης θα ενισχύσουν την έρευνα και την επιδημιολογική επιτήρηση με την τήρηση σχετικών μητρώων και την κατάρτιση των επαγγελματιών υγείας.
Παράλληλα, όπως ανέφερε ο υπουργός, συστήνεται στο ΚΕΣΥ Εθνική Επιτροπή Αξιολόγησης των Κέντρων αυτών.
Τέλος, ο κ. Ξανθός δήλωσε ότι το υπουργείο Υγείας θεωρεί τους συλλόγους ασθενών πολύτιμους συμβούλους του, αφού με την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση επιτελούν ένα πολύτιμο έργο.
