Στην πρόσφατη θεσμοθέτηση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Παθήσεων στη χώρα μας, καθώς και στις υπόλοιπες ενέργειες του υπουργείου Υγείας, όσον αφορά το ρυθμιστικό πλαίσιο για τα ορφανά φάρμακα, αναφέρθηκε ο υπουργός Υγείας κ. Ανδρέας Ξανθός κατά την εισήγησή του στο Άτυπο Συμβούλιο Υπουργών Υγείας στη Μάλτα.
Στην Ελλάδα έχει διασφαλιστεί η δωρεάν πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα αναγκαία ορφανά φάρμακα μέσω του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) το οποίο λειτουργεί ως κρατική φαρμακαποθήκη, με συνολικό ετήσιο κόστος 30 εκατομμύρια ευρώ, είπε ο κ. Ξανθός, και πρόσθεσε ότι οι σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα συνιστούν ένα προνομιακό πεδίο συνεργασίας για το σύνολο των κρατών-μελών της ΕΕ, ιδιαίτερα για χώρες με δημοσιονομικούς περιορισμούς λόγω προγραμμάτων λιτότητας.
Στη συνέχεια τόνισε τη σημασία των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ΕΔΑ) και την προσπάθεια της χώρας μας να εναρμονιστεί μαζί τους, με σκοπό την αξιολόγηση και πιστοποίηση των κέντρων που ήδη λειτουργούν. «Με τον τρόπο αυτό δίνεται η δυνατότητα συμμετοχής τους στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ΕΔΑ) ως ‘συνεργαζόμενοι εταίροι’, έτσι ώστε ‘να ταξιδεύουν οι πληροφορίες και όχι ο ασθενής’ όπως χαρακτηριστικά έχει αναφερθεί.
Η θεσμοθέτηση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στη χώρα μας συγκροτεί ένα νέο πλαίσιο για την ενσωμάτωση κριτηρίων ανθρωποκεντρικής, ποιοτικής και τεκμηριωμένης ιατρικής φροντίδας στο Δημόσιο Σύστημα Υγείας, με στόχο την καθολική, ισότιμη και αποτελεσματική περίθαλψη, την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών και την αναβαθμισμένη εκπροσώπηση των Συλλόγων τους στο σχεδιασμό της πολιτικής υγείας», τόνισε ο υπουργός.
Στη συνέχεια ο κ. Ξανθός αναφέρθηκε στους παράγοντες που θα συμβάλλουν στη διάχυση της μέχρι σήμερα κατακερματισμένης γνώσης και των ορθών πρακτικών, που είναι η δημιουργία μιας κοινής βάσης κλινικών δεδομένων και πληροφοριών και η δυνατότητα προώθησης του ευρωπαϊκού μητρώου σπάνιων νόσων και η συνεργασία σε θέματα εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας και προώθησης των κλινικών μελετών.
Όπως υπογράμμισε ο υπουργός Υγείας, οι παραπάνω δράσεις θα αποτελέσουν «προστιθέμενη αξία» για τους ασθενείς και μπορεί να χρησιμεύσουν ως ισχυρό διαπραγματευτικό «εργαλείο» των κ-μ για την επιτάχυνση της παραγωγής νέων ορφανών φαρμάκων από τη φαρμακοβιομηχανία και για την εξεύρεση μοντέλων κοινής διαπραγμάτευσης-προμήθειας καινοτόμων φαρμάκων για τις σπάνιες ασθένειες, εξασφαλίζοντας ‘δίκαιες’ και κοινωνικά αποδεκτές τιμές.
Ολοκληρώνοντας την εισήγησή του, ο υπουργός Υγείας δήλωσε τα εξής: «Ξεκινώντας σήμερα από την εθελοντική διακρατική συνεργασία στο πεδίο της ανταλλαγής εμπειρίας και καλών πρακτικών, μπορούμε να προχωρήσουμε – με ισχυρή πολιτική βούληση- στην κατεύθυνση της διασυνοριακής εκπαίδευσης, του κοινού horizon scanning και της κοινής αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας (ΗΤΑ) για τα ορφανά φάρμακα, στα πλαίσια της EUnetHTΑ.
Κεντρικός πολιτικός στόχος πρέπει να είναι η εξάλειψη των ανισοτήτων στην Υγεία και στο προσδόκιμο επιβίωσης εξ’ αιτίας οικονομικών , κοινωνικών και περιφερειακών ανισοτήτων. Σε αυτή τη βάση και μόνο μπορεί να εδραιωθεί το μέλλον μιας Κοινωνικής, Αλληλέγγυας και Δημοκρατικής Ευρώπης».
