Συγκροτήθηκε η Εθνική Επιτροπή για τις Σπάνιες Παθήσεις

Τη συγκρότηση Εθνικής Επιτροπής για τις Σπάνιες Παθήσεις ανακοίνωσε το υπουργείο Υγείας, η οποία θα αναλάβει την τήρηση των διαδικασιών και την επιλογή των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης των συγκεκριμένων παθήσεων στην Ελλάδα.

Ως μέλη της ορίζονται οι κάτωθι: Ελένη Μιχελακάκη, Βιοχημικός, στο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Κων/νος Βουμβουράκης, Καθηγητής Νευρολογίας του ΕΚΠΑ, Β’ Νευρολογική Κλινική του ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ»,

  • Ελένη Φρυσίρα, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Κλινικής Γενετικής, Διευθύντρια Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής του ΓΝ Παίδων Αθηνών «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»,
  • Αριστείδης Αναστασάκης, Ειδικός Καρδιολόγος, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, Βασιλική Καραούλη, Προϊσταμένη της Διεύθυνσης Δημόσιας Υγείας του Υπουργείου Υγείας,
  • Χριστίνα Κοιλιά, Ιατρός – Αλλεργιολόγος Παίδων και Ενηλίκων, Αναπληρώτρια Διευθύντρια Αλλεργιολογικού Τμήματος Ευρωκλινικής Αθηνών, Επιστημονική Συνεργάτης Β’ Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικού Κέντρου Αθηνών,
  • Γεώργιος – Κων/νος Παπαδήμας, Ιατρός-Νευρολόγος που υπηρετεί στην Α’ Νευρολογική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Αιγινήτειο Νοσοκομείο,
  • Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου, Προϊσταμένη του Αυτοτελούς Τμήματος Ελέγχου Ποιότητας, Έρευνας και Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης του ΓΝΑ Αττικής «Σισμανόγλειο-Αμαλία Φλέμιγκ»,
  • Βαϊτσα Καραδήμα, Προϊσταμένη Τμήματος Βελτίωσης και Ελέγχου Ποιότητας της 1ης ΔΥΠε,
  • Παναγιώτης Βλαχογιαννόπουλος, Καθηγητής Παθολογίας και Ανοσολογίας του ΕΚΠΑ,
  • Παναγιώτα Λυμπεροπούλου, Ιατρός Παθολόγος, Υπάλληλος του τμήματος Διαπραγμάτευσης Συμβάσεων, της Διεύθυνσης Συμβάσεων.

Για την περίπτωση αναγνώρισης των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων έχουν οριστεί γιατροί ειδικοτήτων όπως ενδοκρινολόγοι, λοιμωξιολόγοι, καρδιολόγοι, δερματολόγοι, γαστρεντερολόγοι κ.λπ.

Πρόεδρος της Επιτροπής ορίζεται ο Αριστείδης Αναστασάκης και Αντιπρόεδρος η Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου. Γραμματέας της Επιτροπής ορίζεται η Αγλαϊα Θεοδωροπούλου, Υπάλληλος της Διεύθυνσης Επιστημονικής Τεκμηρίωσης και Διοικητικής Γραμματειακής Υποστήριξης του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚεΣΥ).

Η θητεία των μελών της Επιτροπής είναι τριετής, και αρχίζει από την ημερομηνία υπογραφής της απόφασης συγκρότησής της ενώ στα μέλη της δεν καταβάλλεται αμοιβή ή αποζημίωση.

Εκτός από τη συγκρότηση της ως άνω Επιτροπής, η παρούσα κυβέρνηση έχει επίσης θεσπίσει το νόμο 4461/2017 για τα κέντρα αναφοράς και το δίκτυο παροχής υπηρεσιών σπάνιων νοσημάτων καθώς και Υπουργική Απόφαση για τη διαδικασία συγκρότησης των Κέντρων αναφοράς και εμπειρογνωμοσύνης σε Εθνικό επίπεδο με άξονα τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές.

Σύμφωνα με όσα αναφέρει στην ανακοίνωσή του το Υπουργείο, με το Νόμο κατοχυρώνεται ένας εθνικός κορμός για το δίκτυο σπανίων νοσημάτων στη χώρα. Ο εθνικός αυτός κορμός αποτελείται από τα Ειδικά Κέντρα με βάση την φήμη και την συγκέντρωση των ασθενών καθώς και τις υποδομές των Νοσοκομείων. Αποτρέπεται έτσι η ταλαιπωρία των ασθενών, ενώ μας δίνεται η δυνατότητα ενός αναβαθμισμένου επιστημονικού ρόλου σε ευρωπαϊκό επίπεδο (πχ Κέντρα για τη Μεσογειακή Αναιμία). Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς είναι από καιρό μια πολιτική της Ευρωπαϊκής Επιτροπής στην κατεύθυνση να υπάρξει ισότητα – εξισορρόπηση της παροχής υπηρεσιών υγείας στην Ευρώπη.

Δείτε επίσης