Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που πάσχουν από Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ) υπενθυμίζει η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡευΜΑζήν», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά της νόσου.
Στην ατζέντα των διεκδικήσεων της Ομοσπονδίας συμπεριλαμβάνεται η προσπάθεια επίλυσης προβλημάτων όπως είναι η απουσία εξειδικευμένων κέντρων ολιστικής αντιμετώπισης, το υψηλό ποσοστό συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα που ανέρχεται στο 25-45%, καθώς και η έλλειψη αποζημίωσης για τη συνταγογράφηση αντηλιακών με υψηλό δείκτη προστασίας που είναι απαραίτητα για τους ασθενείς.
Ο Λύκος προσβάλλει περίπου 3-5 ανθρώπους ανά 10.000 κατοίκους στη χώρα μας. Είναι 9 φορές συχνότερος στις γυναίκες από τους άνδρες και συνήθως εμφανίζεται σε γυναίκες ηλικίας 14-40 ετών. Παρότι ο Λύκος είναι πιο συχνός όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, μόνο 3 στα 100 παιδιά γονέων με Λύκο εμφανίζουν συμπτώματα λύκου.
Αποτελέσματα έρευνας για την επιδημιολογία του ΣΕΛ και το φάσμα της νόσου στην Κρήτη την περίοδο 1999- 2013, καταδεικνύουν ότι η νόσος δεν είναι σπάνια, προσβάλλει κυρίως γυναίκες μέσης ηλικίας, παρουσιάζει αυξητική τάση στους άνδρες και προκαλεί σημαντικό κλινικό φορτίο (μη αναστρέψιμη βλάβη, πολυνοσηρότητα) παρά τις βελτιώσεις που έχουν σημειωθεί στον τομέα της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας.
Επηρεάζει την συναισθηματική και την ψυχική υγεία
Περισσότεροι από έξι στους 10 (το 61,6%) ανθρώπους που ζουν με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο, δήλωσαν ότι η ασθένεια έχει μεγάλη επίδραση στη συναισθηματική και ψυχική τους υγεία, σύμφωνα με τα στοιχεία της παγκόσμιας διαδικτυακής έρευνας σε περίπου 5.000 ασθενείς από 96 χώρες.
Η έρευνα ανακοινώθηκε από την Παγκόσμια Ομοσπονδία κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (WLF) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου που εορτάζεται στις 10 Μαΐου. Περίπου το ένα τρίτο των ερωτηθέντων ανέφερε επίσης ότι η ασθένεια είχε τουλάχιστον κάποια επίδραση στη συναισθηματική τους κατάσταση.
Η ψυχολογική επίδραση του ΣΕΛ μπορεί να είναι τόσο καταστροφική όσο οι σωματικές επιπλοκές της νόσου, η οποία πλήττει τουλάχιστον πέντε εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Η έρευνα αποκάλυψε ότι οκτώ στους 10 ανθρώπους με Λύκο θα ενδιαφερόταν να συμμετάσχουν σε ομάδα υποστήριξης που επικεντρώνεται στη βελτίωση της συναισθηματικής και ψυχικής τους υγείας.
Σχεδόν επτά στους δέκα ερωτηθέντες πιστεύουν ότι ο γιατρός τους έχει καλή έως μέτρια κατανόηση (38,3% και 31,4% αντίστοιχα) του συναισθηματικού αντίκτυπου που έχει ο ΣΕΛ στην ψυχική υγεία των ατόμων που ζουν με τη νόσο.
«Η ευαισθητοποίηση του κοινού παραμένει σε χαμηλό επίπεδο, συμβάλλοντας στις διάφορες παρανοήσεις που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια. Σύμφωνα με παγκόσμια διαδικτυακή και πάλι έρευνα που διεξήχθη το 2016, 51% των ερωτηθέντων δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν τις σωματικές επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο και περισσότεροι από το 1/3 δεν γνώριζαν καν ότι ο Λύκος είναι ασθένεια», επισημαίνει η Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα.
