Το παρακάτω κείμενο βασίστηκε σε τρία άρθρα που δημοσιεύθηκαν στο The Conversation (του Senior Research Fellow, Monash University, της Chief researcher, School of Medical Science, Griffith University και τέλος των Clinical Trial Research Manager, King’s College London και Professor of Biological Psychiatry, King’s College London.
Ορισμένοι άνθρωποι πάσχουν από μια εξουθενωτική ασθένεια που συχνά φέρει το ατυχές όνομα Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης. Είναι «ατυχές» γιατί αυτό σημαίνει απλώς ότι οι ασθενείς είναι κουρασμένοι, καταπονημένοι, εξουθενωμένοι και υπερβολικά αγχωμένοι, χωρίς να υποδηλώνει τι είναι ή τι μπορεί να συμβαίνει. Το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης, που ονομάζεται επίσης Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα, είναι μέχρι σήμερα μια μυστηριώδης διαταραχή, αλλά πιστεύεται ότι έχει να κάνει με τη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος. Δεν υπάρχει, ωστόσο, αποτελεσματική θεραπεία.
Πρόκειται για σοβαρή και αναπηρική ασθένεια που μπορεί να έχει καταστροφικές επιπτώσεις στη ζωή ενός ασθενούς. Χαρακτηρίζεται από βαθιά κόπωση, πόνους στους μύες και τις αρθρώσεις και εξασθενημένη μνήμη και συγκέντρωση. Οι πάσχοντες αντιμετωπίζουν επίσης μειωμένη καρδιαγγειακή λειτουργία, διαταραχές του εντέρου και αισθητηριακές δυσλειτουργίες, όπως δυσανεξία στον θόρυβο και προβλήματα ισορροπίας. Το χαρακτηριστικό της ασθένειας είναι ότι η κόπωση δεν ανακουφίζεται από την ανάπαυση. Μερικοί άνθρωποι εμφανίζουν επίσης συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη.
Πιο αναλυτικά, τα συμπτώματα περιλαμβάνουν:
- βαθιά και ανεξήγητη κόπωση για περισσότερο από έξι μήνες
- δυσκολίες μνήμης ή συγκέντρωσης
- μυϊκός πόνος (μυαλγία) και αδυναμία
- πόνος στις αρθρώσεις
- διαταραχές ύπνου
- συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη
- ελαφρούς πονοκεφάλους
- αίσθημα παλμών και δύσπνοια
- αυξημένη ευαισθησία στο φως και τον ήχο
- πονόλαιμο και πρησμένους λεμφαδένες
- ευαισθησίες σε τρόφιμα, φάρμακα ή χημικές ουσίες
Για κάποιους, η έναρξη των συμπτωμάτων είναι αργή. Σε άλλους ξεκινούν με κάποια αναπνευστική λοίμωξη ή γαστρεντερική ασθένεια. Τα συμπτώματα τείνουν να είναι τόσο σοβαρά που οι ασθενείς με χρόνια κόπωση συχνά βιώνουν οικογενειακή και κοινωνική κατάρρευση και απομόνωση. Σε πολλές περιπτώσεις μπορεί να συνεχιστούν για μήνες ή χρόνια. Ακόμη και μικρές δραστηριότητας μπορούν να προκαλέσουν «συντριβές» π.χ. αδιαθεσία μετά την άσκηση, που επιδεινώνουν τα συμπτώματα, μερικές φορές για πολλές ημέρες. Απλές δραστηριότητες όπως το ντους, τα ψώνια ή η συνάντηση με έναν φίλο για καφέ γίνονται δύσκολες, αν όχι αδύνατες. Δυστυχώς, για περίπου το 25% των ασθενών, τα συμπτώματα είναι τόσο σοβαρά που παραμένουν στο κρεβάτι ή στο σπίτι και ο κίνδυνος αυτοκτονίας είναι αυξημένος.
Το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης ήταν ασήμαντο για χρόνια λόγω έλλειψης επιστημονικών στοιχείων που να υποστηρίζουν τη διάγνωσή του. Όλα αυτά παρά το γεγονός ότι η χρόνια κόπωση θεωρείται ότι έχει παγκόσμιο επιπολασμό από 0,2 έως 2,6%. Επηρεάζει κυρίως νεαρούς ενήλικες μεταξύ 20 και 40 ετών. Η αναλογία διάγνωσης γυναικών προς άντρες είναι περίπου 5 προς 1, αλλά το γιατί η διαταραχή είναι πιο διαδεδομένη στις γυναίκες είναι άγνωστο. Επίσης, η ύπαρξη συγγενούς πρώτου βαθμού με Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης υπερδιπλασιάζει τον κίνδυνο εμφάνισης της νόσου, αλλά ο ρόλος της γενετικής δεν είναι γνωστός.
Για πολλούς ασθενείς, οι εξετάσεις αίματος είναι απολύτως φυσιολογικές. Αυτό οδήγησε ορισμένους να προτείνουν ότι το σύνδρομο είναι μια ψυχολογική κατάσταση. Το 2011, τα ευρήματα μιας κλινικής δοκιμής πρότειναν ότι οι ασθενείς θα μπορούσαν να αναρρώσουν μέσω ψυχολογικής θεραπείας (γνωστική συμπεριφορική θεραπεία) και άσκηση. Αυτά τα ευρήματα τροφοδότησαν μια συζήτηση σχετικά με το εάν το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης μπορεί να είναι ασθένεια του νου. Όμως, μια εμβληματική μελέτη που εξέτασε σχεδόν 10.000 ερευνητικές δημοσιεύσεις συμπέρανε το αντίθετο, καταλήγοντας ότι είναι μια σοβαρή, χρόνια, πολύπλοκη και συστηματική ασθένεια. Οι επικρίσεις της ψυχολογικής θεραπείας και της θεραπείας άσκησης είναι ευρέως διαδεδομένες, με περισσότερες από 50 δημοσιευμένες επιστολές σε κορυφαία επιστημονικά περιοδικά (BMJ, Journal of Health Psychology, Nature, Lancet) που εγείρουν σοβαρές ανησυχίες σχετικά με την ευρωστία των ισχυρισμών. Ενώ η άσκηση μπορεί ξεκάθαρα να ωφελήσει ασθενείς με ένα ευρύ φάσμα ασθενειών, η σωματική δραστηριότητα μπορεί να προκαλέσει ταχεία επιδείνωση των συμπτωμάτων σε ασθενείς με Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης.
Δεν υπάρχει ειδική θεραπεία
Η διαχείριση του Συνδρόμου Χρόνιας Κόπωσης μπορεί να είναι τόσο περίπλοκη όσο και η ίδια η ασθένεια. Δεν υπάρχει θεραπεία και δεν έχουν αναπτυχθεί συνταγογραφούμενα φάρμακα ειδικά για το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης, γεγονός που καθιστά πολύ δύσκολη τη θεραπεία. Τα συμπτώματα μπορεί επίσης να διαφέρουν με την πάροδο του χρόνου. Οι δίαιτες και τα συμπληρώματα διατροφής φαίνεται να παρέχουν μικρή βοήθεια. Ορισμένα συμπληρώματα διατροφής που εμπλέκονται στη δημιουργία μεταβολικής ενέργειας φαίνεται να βελτιώνουν κάποια συμπτώματα αλλά απαιτούνται καλύτερες μελέτες.
Τα άτομα με Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης θα πρέπει να παρακολουθούν στενά την υγεία τους σε συνεργασία με το γιατρό τους για να δημιουργήσουν ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα θεραπείας που να ανταποκρίνεται καλύτερα στις ανάγκες τους. Αυτό το πρόγραμμα θα πρέπει να βασίζεται σε έναν συνδυασμό θεραπειών που αντιμετωπίζουν συμπτώματα, τεχνικές αντιμετώπισης και τρόπους διαχείρισης των κανονικών καθημερινών δραστηριοτήτων.
Είναι σημαντικό να ανακαλυφθεί η βιολογική βάση της χρόνιας κόπωσης, δηλαδή η αιτία, ώστε να υπάρξει καλύτερη αντιμετώπιση. Η διάγνωση είναι μια χρονοβόρα και δαπανηρή διαδικασία, καθώς μια σειρά από άλλες ασθένειες που έχουν κοινά συμπτώματα πρέπει να αποκλειστούν. Δεδομένου ότι η διάγνωση είναι εμφανώς δύσκολη, η εύρεση μοναδικών δεικτών της ασθένειας αποτελεί αντικείμενο έρευνας για περισσότερα από 20 χρόνια.
Ποια είναι η αιτία;
Μια θεωρία είναι ότι οι ασθενείς με Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης έχουν ένα ελάττωμα στην ανοσολογική τους θωράκιση, που πιθανώς οδηγεί σε επίμονες λοιμώξεις και χρόνια φλεγμονή.
Πράγματι, έχουν παρατηρηθεί σημαντικές διαφορές μεταξύ των κυττάρων του ανοσοποιητικού συστήματος των ασθενών με χρόνια κόπωση και των υγιών ατόμων. Αυτή η ανακάλυψη θα μπορούσε δυνητικά να οδηγήσει στον εντοπισμό βιοδεικτών χρόνιας κόπωσης που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τη διάγνωση. Έχει εντοπιστεί επίσης μια ισχυρή συσχέτιση μεταξύ του Συνδρόμου Χρόνιας Κόπωσης και ενός απορυθμισμένου (κακής λειτουργίας) ανοσοποιητικού συστήματος, κάτι που μπορεί να υποδεικνύει τον υποκείμενο μηχανισμό της διαταραχής. Η λειτουργία των κυττάρων του ανοσοποιητικού που ονομάζονται φυσικοί φονείς και έχουν την ικανότητα να σκοτώνουν τα μολυσμένα κύτταρα στο σώμα είναι μειωμένη. Αυτό σημαίνει ότι δεν είναι σε θέση να αφαιρέσουν αποτελεσματικά τα παθογόνα μικρόβια.
Έχουν ανακαλυφθεί διαφορές και σε μια σειρά από άλλα κύτταρα του ανοσοποιητικού που απαιτούνται για την καταπολέμηση των ιών. Συγκεκριμένα, έχουν εντοπιστεί αλλαγές στο γονίδιο που ελέγχει αυτά τα κύτταρα και στους υποδοχείς που τα ενεργοποιούν. Αυτό υποδηλώνει ότι υπάρχει μια πιθανή εξήγηση για το γιατί αυτά τα κύτταρα δεν μπορούν να λειτουργήσουν αποδοτικά. Επίσης, οι φλεγμονώδεις πρωτεΐνες του αίματος όπως η ακτιβίνη Β και η ιντερφερόνη είναι αυξημένες. Αλλά οι φαύλοι κύκλοι της βλάβης των ιστών που είναι τυπικοί για τις αυτοάνοσες ασθένειες όπως στην πολλαπλή σκλήρυνση και στον λύκο δεν φαίνεται να εμφανίζονται στο Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης.
Από την άλλη πλευρά, είναι εξαιρετικά δύσκολο να βρεθούν άμεσες ενδείξεις ότι υπάρχουν συνεχείς λοιμώξεις στους ασθενείς με χρόνια κόπωση. Και τα αντιιικά φάρμακα ή τα αντιβιοτικά φαίνεται να έχουν πολύ μέτρια δράση παρά τα σωτήρια αποτελέσματά τους σε πολλές άλλες μολυσματικές ασθένειες.
Οι ασθενείς με χρόνια κόπωση έχουν επίσης μεταβολικά ελαττώματα στον τρόπο με τον οποίο παράγεται ενέργεια στο σώμα τους -υποδεικνύοντας έναν λόγο για τον οποίο υποκύπτουν γρήγορα στη μυϊκή κόπωση κατά τη διάρκεια της άσκησης. Αλλά αν αυτό το μεταβολικό ελάττωμα οφείλεται σε προσβολή του ανοσοποιητικού, χρόνιες λοιμώξεις ή κάποια άλλη αιτία είναι άγνωστη. Κάποιες μελέτες έχουν δείξει ότι τα μεταβολικά απόβλητα από ορισμένα βακτήρια του εντέρου συσσωρεύονται στους ασθενείς.
Υπερδραστήριο ανοσοποιητικό σύστημα;
Πολλοί ασθενείς θυμούνται ότι η κατάστασή τους ξεκίνησε μετά από ιογενή λοίμωξη και μια μελέτη υποδηλώνει ότι ένα υπερδραστήριο ανοσοποιητικό σύστημα μπορεί να προκαλεί αυτή τη μακροπρόθεσμη πάθηση.
Η μελέτη αυτή, που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό Psychoneuroendocrinology, εξέτασε 55 ασθενείς με ηπατίτιδα C που λάμβαναν θεραπεία με ιντερφερόνη άλφα, ένα φάρμακο που πυροδοτεί μια ισχυρή ανοσολογική απόκριση για την καταπολέμηση του ιού της ηπατίτιδας C. Ενώ η ιντερφερόνη άλφα είναι επιτυχής στην καταπολέμηση του ιού, μπορεί να προκαλέσει ένα ευρύ φάσμα εξουθενωτικών παρενεργειών, συμπεριλαμβανομένης της κόπωσης, καθιστώντας τα άτομα που λαμβάνουν αυτή τη θεραπεία κατάλληλη ομάδα για μελέτη ώστε να παραχθούν γνώσεις σχετικά με το τι μπορεί να προκαλέσει το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης.
Οι ερευνητές της μελέτης γνώριζαν ακριβώς πόσο καιρό οι ασθενείς θα εκτεθούν στον ανοσοποιητικό έναυσμα (ιντερφερόνη άλφα) και μπορούσαν να τους παρακολουθήσουν μέσω της θεραπείας. Μόλις άρχισε η θεραπεία, αυτοί που ανέπτυξαν ακραία κόπωση είχαν πολύ μεγαλύτερες αυξήσεις σε δύο φλεγμονώδεις πρωτεΐνες την IL-10 και την IL-6 σε σύγκριση με εκείνους που δεν ανέπτυξαν συμπτώματα παρόμοια με αυτά του Συνδρόμου Χρόνιας Κόπωσης. Οι ερευνητές είπαν ότι απαιτούνται περαιτέρω μελέτες για την καλύτερη κατανόηση των βιολογικών μηχανισμών που συνδέουν την υπερβολική ενεργοποίηση του ανοσοποιητικού με την επιμονή της κόπωσης.
