Είναι ένα αδύνατο αγόρι, δραστήριο, πανέξυπνο και επικοινωνιακό. Είναι αθλητικός τύπος που ονειρεύεται να γίνει ποδοσφαιριστής και ταυτόχρονα να σπουδάσει στο Πολυτεχνείο. Φαίνεται να σφύζει από υγεία κι ας έχει διαβήτη τύπου 1. Όμως όπως ο ίδιος μου εξήγησε, μπορείς να καταφέρεις να είσαι υγιής κι ας έχεις διαβήτη. Τίποτα, μα τίποτα, εξάλλου, δεν σε υποψιάζει πώς αυτό το παιδί, που είναι γεμάτο ενέργεια, κατάφερε να γίνει ο καλύτερος φρουρός της υγείας του, παρά μόνο η αντλία ινσουλίνης κάτω από την μπλούζα του, για την οποία είναι πρόθυμος να μας πει ότι του επιτρέπει να ζει και να απολαμβάνει τη ζωή όπως κάθε άλλο παιδί στην ηλικία του.
Συνέντευξη στη Φλώρα Κασσαβέτη
Μαξιμιλιανέ, σε ποια ηλικία έγινε η διάγνωσή σου με διαβήτη τύπου 1;
Όταν ήμουν 11 χρονών, πριν τρία χρόνια.
Είχες συμπτώματα πριν από τη διάγνωσή σου;
Δύο-τρεις εβδομάδες πριν συμμετάσχω σε ένα ποδοσφαιρικό τουρνουά, είχα αρχίσει να πίνω πολύ νερό και να έχω συχνές επισκέψεις στην τουαλέτα. Είχα κακή διάθεση, αλλά όχι πολύ μεγάλη κόπωση. Ένιωσα μεγάλη εξάντληση αμέσως μετά το τουρνουά και επιδεινώθηκε η κακή μου διάθεση. Δυο μέρες μετά πήγα εκδρομή με το σχολείο μου στη Τήνο. Εκεί επιδεινώθηκαν τα συμπτώματα, έκανα εμετούς και είχα δύσπνοια. Αμέσως πήγα στο Κέντρο Υγείας του νησιού, όμως η αρχική εκτίμηση των γιατρών ήταν γαστρεντερίτιδα και μου πρότειναν να πιω κόκα κόλα και αλμόρα. Την επόμενη ημέρα, πήγα στο Κέντρο Υγείας σε ημιλιπόθυμη κατάσταση. Για καλή μου τύχη, μία από τους γιατρούς, η κα Χρύσα Δεληγιάννη -η φύλακας άγγελός μου- υποψιάστηκε ότι ήταν διαβήτης και κάλεσε αμέσως ελικόπτερο, εκτιμώντας τον κίνδυνο, καθώς είχα ήδη πέσει σε διαβητική κετοξέωση. Είχα σάκχαρο 600. Έτσι μεταφέρθηκα στο νοσοκομείο Παίδων Αγλαΐα Κυριακού, όπου για δυο μέρες ήμουν σε κώμα…
Κι όταν ξύπνησες από το κώμα;
Οι γιατροί ενημέρωσαν εμένα και την οικογένειά μου ότι έχω διαβήτη τύπου 1. Έτσι ξεκίνησε το συναρπαστικό μου ταξίδι στον κόσμο του διαβήτη.
Ποια ήταν τα πρώτα σου συναισθήματα, όταν έμαθες ότι έχεις διαβήτη τύπου 1;
Ήμουν πολύ μπερδεμένος για το τι μου συνέβη. Στεναχωρήθηκα πολύ όταν έμαθα ότι πρέπει να περιορίσω ή να κόψω τελείως τα γλυκά. Όλοι οι γιατροί στο νοσοκομείο, η κα Καραβανάκη, η κα Σάκκου και όλη η ομάδα στο τμήμα διαβήτη, με βοήθησαν να καταλάβω τι είναι ο διαβήτης τύπου 1, να εξοικειωθώ με την διαχείρισή του και ξεκίνησε η εκπαίδευσή μου για το πώς πρέπει να γίνονται οι μετρήσεις σακχάρου, η λήψη ινσουλίνης, πώς να χρησιμοποιώ τις πένες και να διαχειρίζομαι τα γεύματά μου.
Πόσο καιρό χρησιμοποίησες τις πένες;
Με πένες έμεινα 3-4 μήνες.
Δυσκολεύτηκες σε αυτή τη μετάβαση;
Δεν ήταν τόσο εύκολο να εξοικειωθώ με όλα αυτά, ήμουν άπειρος και πολύ μικρός σε ηλικία. Ήμουν χαρούμενος όμως γιατί κατάλαβα ότι μαθαίνοντας να ρυθμίζω το σάκχαρό μου μπορούσα να εξασφαλίσω την κανονικότητα στη ζωή μου με τους φίλους μου και στην άθλησή μου. Να συνεχίζω να παίζω ποδόσφαιρο, να αθλούμαι, να κάνω ό,τι έκανα πριν διαγνωστώ με διαβήτη.
Πως βίωσε η οικογένειά σου τη διάγνωσή;
Οι γονείς μου κι η αδερφή μου αντέδρασαν με ψυχραιμία. Με βοήθησαν σε κάθε βήμα στη διαχείριση του διαβήτη. Η μητέρα μου που είναι από τη φύση της πολύ αγχώδης, άρχισε να ενημερώνεται από την πρώτη ημέρα για τους τρόπους διαχείρισης του διαβήτη.
Σημαντικοί οι ψύχραιμοι χαρακτήρες, αλλά καμιά φορά χρειάζονται και οι αγχώδεις σε μια οικογένεια για καλύτερη επαγρύπνηση…
Ίσως έχετε δίκιο. Παρόλο που με στεναχωρεί να αγχώνονται οι γονείς μου, η αλήθεια είναι ότι με βοήθησαν στην έρευνα και στους διάφορους τρόπους αντιμετώπισης του διαβήτη. Η αλήθεια είναι ότι από την αρχή μας εντυπωσίασε η τεχνολογία κι απευθυνθήκαμε σε όλες τις εταιρείες με αντλίες καταλήγοντας στην αντλία 780 της Medtronic που ονομάζεται επίσης υβριδικό τεχνητό πάγκρεας.
Θες να μου περιγράψεις πώς λειτουργεί η αντλία;
Η αντλία αποτελείται από έναν αισθητήρα, ένα καθετηράκι και την αντλία ινσουλίνης. Ο αισθητήρας στέλνει στην αντλία, στο κινητό το δικό μου και των γονιών μου, κάθε 5 λεπτά την τιμή του σακχάρου μου. Το καθετηράκι συνδέεται με ένα σωληνάκι με την αντλία ινσουλίνης που φοράω συνέχεια πάνω μου. Ρίχνει ινσουλίνη στο σώμα μου κάθε 5 λεπτά εάν είναι απαραίτητο, διαβάζοντας την τιμή του σακχάρου μου. Κάθε επτά ημέρες κάνω αλλαγή του αισθητήρα και του καθετήρα. Και κάτι καταπληκτικό! Κάνω έλεγχο του σακχάρου μου με βελόνα μόνο μία φορά την εβδομάδα ενώ με τις πένες τρυπιόμουν πέντε φορές την ημέρα, το λιγότερο.
Πώς είναι τώρα το κλίμα στην οικογένειά σου;
Μετά την χρήση της αντλίας τα πράγματα έχουν ηρεμήσει. Έχουμε επιστρέψει στην κανονικότητα.
Καταλαβαίνω τη διαφορά που κάνει η αντλία στη δική σου ζωή. Για την οικογένειά σου;
Θα σας το πω με ένα απλό παράδειγμα. Πριν την αντλία οι γονείς μου δεν κοιμόντουσαν τα βράδια για να μετράνε το σάκχαρό μου, μήπως πάθω υπογλυκαιμία. Τώρα κοιμόμαστε όλοι ήσυχοι γνωρίζοντας ότι το σάκχαρό μου μετριέται αυτόματα και η δόση ινσουλίνης ρυθμίζεται ανάλογα. Εάν υπάρξει κάποιο πρόβλημα με την αντλία ή με το σάκχαρό μου, στο κινητό των γονιών μου στέλνεται ειδοποίηση με alarm. Επίσης, το θέμα των γευμάτων μου το διαχειρίζονται και εκείνοι και εγώ με μεγαλύτερη ευκολία. Ακόμη, επειδή είναι πολύ καλά ρυθμισμένο το σάκχαρο μου δεν υπάρχουν πια απότομες αυξομειώσεις.
Μιας και ανέφερες το φαγητό, θες να μου πεις τι δεν επιτρέπεται να τρως;
Αυτή είναι μια ερώτηση που μου την κάνουν πολλοί. Στην πραγματικότητα δεν υπάρχει κάτι που δεν επιτρέπεται να φάω. Όλα μπορώ να τα φάω, ρυθμίζοντας τη δόση της ινσουλίνης που χρειάζεται για να κάνω τον οργανισμό μου να διαχειριστεί το σάκχαρο. Απλά εγώ, επειδή αθλούμαι, δεν μου αρέσει να τρώω ανθυγιεινά.
Άρα μπορείς να πιεις με τους φίλους σου ένα milkshake ή να φας ένα παγωτό με σαντιγί;
Μπορώ να το κάνω, άλλα η κατανάλωση ζάχαρης δεν είναι υγιεινή για κανέναν, πόσο μάλλον για έναν διαβητικό. Ένα από τα θετικά του διαβήτη είναι η στροφή στον υγιεινό τρόπο ζωής -αυτό με κάνει να λέω ότι είμαι τυχερός που έχω διαβήτη. Έχω έναν υγιεινό τρόπο διατροφής που τον απολαμβάνω, γιατί ξέρω ότι επιλέγοντας υγιεινές τροφές δίνω στον εαυτό μου το καλύτερο καύσιμο και φροντίζω καλύτερα τον εαυτό μου.
Το ότι φροντίζω καλύτερα τον εαυτό μου μου το έμαθε ο διαβήτης. Υπάρχουν άνθρωποι που δεν έχουν κάποια πάθηση αλλά δεν φροντίζουν τον εαυτό τους. Καπνίζουν, καταναλώνουν αλκοόλ ή είναι παχύσαρκοι καταναλώνοντας τρόφιμα κακής ποιότητας. Εγώ αγαπώ την υγιεινή διατροφή. Ο διαβήτης με βοήθησε να αγαπήσω την υγιεινή διατροφή και να επιδιώκω να εφοδιάζω το σώμα μου με πιο ποιοτικά καύσιμα, όπως είναι οι τροφές χαμηλού γλυκαιμικού δείκτη. Και όταν τρώω κάτι υγιεινό, νιώθω ωραία. Πολύ πιο ωραία από ό,τι αν φάω ένα παγωτό με σαντιγί…
Όταν συστήνεσαι σε μια νέα παρέα, τους ενημερώνεις ότι έχεις διαβήτη ή δεν το θεωρείς απαραίτητο;
Δεν το θεωρώ απαραίτητο. Δεν θα πω γειά σας, με λένε Μαξιμιλιανό και έχω διαβήτη. Αν με ρωτήσουν όμως για την αντλία που έχω κάτω από τα ρούχα μου, δεν θα το κρύψω. Και αν ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα για το πώς λειτουργεί, θα τους δώσω όλες τις πληροφορίες.
Όταν έρχεσαι σε επαφή με παιδιά που έχουν διαβήτη, αλλά είναι στο στάδιο με τις πένες, τους ενημερώνεις για τη δική σου εμπειρία με την αντλία;
Δεν μπορούν όλοι να δεχτούν την αντλία. Κάποιοι θέλουν να μάθουν περισσότερα, άλλοι όχι, άλλοι γνωρίζουν για τις αντλίες αλλά πιστεύουν ότι δεν τους ταιριάζει. Φυσικά τους ενημερώνω για τα πλεονεκτήματα και τα λίγα μειονεκτήματα, αλλά δεν προσπαθώ να τους πείσω για την μετάβαση στην αντλία.
Θες να μου πεις τα μειονεκτήματα;
Μπορεί ένα μικρό παιδί να ενοχλείται που έχει έναν αισθητήρα ή καθετήρα πάνω του ή που μπορεί να φανεί η μικρή συσκευή στη μέση του κάτω από την μπλούζα του. Είναι παιδιά που δεν θέλουν να έχουν εξωστρέφεια σχετικά με τον διαβήτη τους, δεν τους αρέσει ή θέλουν να το κρύψουν.
«Δεν υπάρχει κάτι που δεν επιτρέπεται να φάω. Ρυθμίζοντας τη δόση της ινσουλίνης που χρειάζεται για να κάνω τον οργανισμό μου να διαχειριστεί το σάκχαρο. Απλά δεν μου αρέσει να τρώω ανθυγιεινά. Έχω έναν υγιεινό τρόπο διατροφής που τον απολαμβάνω, γιατί ξέρω ότι επιλέγοντας υγιεινές τροφές δίνω στον εαυτό μου το καλύτερο καύσιμο».
Αν η τεχνολογία δεν είχε προχωρήσει τόσο και έπρεπε να μείνεις με τις πένες, πώς θα το διαχειριζόσουν;
Πιστεύω ότι δεν θα ήμουν τόσο καλά ρυθμισμένος. Με την αντλία πετυχαίνω πολλές μέρες να είμαι στο 100% ρυθμισμένος και πάνω από 75% σε μία κλίμακα μέτρησης σακχάρου τιμών 70-180. Σίγουρα, θα είχα λιγότερη ελευθερία στις αθλητικές μου ενασχολήσεις αλλά και σε άλλες δραστηριότητες. Το βασικό όμως πλεονέκτημα είναι ότι με την αντλία, επειδή ρυθμίζεται πολύ καλά το σάκχαρό μου, νιώθω ότι έχω μεγαλύτερη εμπιστοσύνη στο σώμα μου και έχω μεγαλύτερη άνεση με τα γεύματά μου και λιγότερο άγχος για τον διαβήτη. Κάτι σημαντικό, το σάκχαρο δεν επηρεάζεται μόνο από την τροφή αλλά κι από τα συναισθήματα που μπορεί να έχει ο καθένας μας. Η αυτοματοποιημένη αντλία χορηγεί ινσουλίνη από μόνη της με την βοήθεια ενός αλγόριθμου όταν έχει ανοδική πορεία η τιμή του σακχάρου. Σταματάει τη χορήγηση όταν αντιλαμβάνεται μια πτωτική πορεία.
Πέρα από τον διαβήτη, υπάρχει κάτι άλλο που σε να αγχώνει;
Η ρύπανση του περιβάλλοντος.
Τι σου προκαλεί φόβο;
Δεν υπάρχει κάτι που φοβάμαι, όταν έχω τον έλεγχο μιας κατάστασης.
Τι σε θυμώνει;
Οι άνθρωποι που κρίνουν και κοροϊδεύουν ή υποτιμούν τους άλλους. Γιατί μπορούν να στεναχωρήσουν, να πληγώσουν ή αναστατώσουν κάποιον άλλον άνθρωπο.
Εσένα σε έχουν στεναχωρήσει ποτέ τέτοιοι άνθρωποι;
Ναι, έχουν.
Με σχόλια σχετικά με το διαβήτη σου;
Όχι σε σχέση με τον διαβήτη μου, αλλά με κοροϊδευτικά σχόλια για οτιδήποτε άλλο. Όπως κάνουν στον καθένα. Τους ξέρουμε όλοι αυτούς τους ανθρώπους. Παιδιά, έφηβοι, ενήλικες. Τρέφονται με αυτό που κάνουν, την υποτίμηση και τον εκφοβισμό των άλλων. Όσο όμως κι αν θυμώνω με αυτούς τους ανθρώπους, ξέρω ότι δεν πρέπει να τους δίνουμε σημασία και να πηγαίνουμε παρακάτω.
Τι σε κάνει χαρούμενο, Μαξιμιλιανέ;
Η επαφή και η σύνδεση με τους άλλους ανθρώπους.
Είσαι ένα θετικό παράδειγμα ενός παιδιού με διαβήτη που απολαμβάνει τη ζωή. Θα σου άρεσε το κομμάτι της ενημέρωσης σχετικά με το διαβήτη; Θα ήθελες να συμμετέχεις σε εκστρατείες ενημέρωσης;
Ναι, θα ήθελα να ενημερώσω τα παιδιά και να διαδώσω το μήνυμα ότι ο κόσμος του διαβήτη δεν είναι ένας μίζερος κόσμος. Μπορεί να γίνει ένας ωραίος κόσμος και να αποτελέσει το κίνητρο να φροντίζεις καλύτερα τον πολύτιμο εαυτό σου.
