Η λεύκη, παρόλο που δεν απειλεί τη σωματική υγεία, μπορεί να κάνει τους ασθενείς να βιώσουν αρνητικό ψυχοκοινωνικό αντίκτυπο. Ποια είναι τα ευχάριστα νέα; Ότι ένα νέο φάρμακο έρχεται να δώσει ελπίδες καθώς οι μέχρι τώρα μελέτες και η κλινική εμπειρία επιβεβαιώνουν ότι το 80% των ασθενών αποκρίνονται εξαιρετικά καλά κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους της θεραπείας τους. Ο Ιωάννης Μπάρκης, Δερματολόγος – Αφροδισιολόγος – Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Πρόεδρος ΔΣ Ελληνικής Δερματολογικής & Αφροδισιολογικής Εταιρείας (ΕΔΑΕ), είναι ο ειδικός που επιλέξαμε για να μας πει περισσότερα.
Συνέντευξη στη Φλώρα Κασσαβέτη
Kύριε Μπάρκη ποιο είναι το προφίλ της λεύκης; Σε ποιες ηλικίες είναι πιο συχνή; Αφορά τα δυο φύλα εξ ίσου;
Η λεύκη είναι η πιο κοινή διαταραχή υπομελάνωσης, με εκτιμώμενο επιπολασμό 0,5–2% σε παγκόσμιο επίπεδο. Στην Ευρώπη ο επιπολασμός της εκτιμάται στο 1%, ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 100.000 ασθενείς με λεύκη. Μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, αλλά συνήθως τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται πριν από την ηλικία των 30 ετών. Εμφανίζεται τόσο σε ενήλικες όσο και σε παιδιά, με παρόμοια συχνότητα στα φύλα και σε όλες τις εθνικότητες.
Τι συμβαίνει στον οργανισμό και παρουσιάζεται αυτό το δερματικό πρόβλημα;
Η λεύκη είναι μια χρόνια, επίκτητη αυτοάνοση δερματοπάθεια, η οποία προκαλείται από την καταστροφή των μελανοκυττάρων -τα κύτταρα που παράγουν μελανίνη. Αυτά τα κύτταρα, αφού καταστραφούν, δεν παράγουν πια μελανίνη και έτσι δημιουργείται η χαρακτηριστική εικόνα του νοσήματος με λευκές ή ροζ κηλίδες. Οι παράγοντες που πυροδοτούν την καταστροφή των μελανοκυττάρων και συμβάλλουν στην εμφάνιση της λεύκης είναι η απορρύθμιση του ανοσοποιητικού συστήματος, η γενετική ευαισθησία και το περιβαλλοντικό στρες.
Οι αποχρωματισμένες περιοχές του δέρματος μπορούν να εμφανιστούν σε οποιοδήποτε σημείο του σώματος, αν και συχνότερα εντοπίζονται στην ραχιαία επιφάνεια των χεριών, στο πρόσωπο (γύρω από τα μάτια, τη μύτη, το στόμα), στο λαιμό, τις μασχαλιαίες περιοχές και σε περιοχές τριβής και πίεσης (αγκώνες, γόνατα, ραχιαία επιφάνεια ποδιών, πλευρά). Άχρωμες κηλίδες επίσης μπορούν να εμφανιστούν σε περιοχές που έχει προηγηθεί τραυματισμός του δέρματος.
Υπάρχει κληρονομικότητα σε σχέση με την εκδήλωση της νόσου;
Παρόλο που η λεύκη δεν είναι τεκμηριωμένα κληρονομική, έχει μια οικογενειακή προδιάθεση. Περίπου το 20% των ασθενών έχει τουλάχιστον έναν συγγενή πρώτου βαθμού με λεύκη. Η λεύκη δεν μεταδίδεται και αυτό είναι πολύ σημαντικό να το γνωρίζουν οι συμπολίτες μας. Οι πάσχοντες από αυτοάνοσα νοσήματα έχουν πολύ περισσότερες πιθανότητες, από ό,τι ο γενικός πληθυσμός, να εμφανίσουν άλλα αυτοάνοσα νοσήματα -αναφέρονται ως συννοσηρότητες της λεύκης. Από αυτά, τα πιο συνηθισμένα είναι η θυρεοειδίτιδα Hashimoto, ο διαβήτης, η γυροειδής αλωπεκία, η κακοήθης αναιμία (αναιμία Biermer) και η ατοπική δερματίτιδα.
Ιωάννης Μπάρκης, Δερματολόγος – Αφροδισιολόγος – Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Πρόεδρος ΔΣ Ελληνικής Δερματολογικής & Αφροδισιολογικής Εταιρείας (ΕΔΑΕ): «Η νέα θεραπεία για τη λεύκη εξασφαλίζει όχι μόνο αναστολή της εξέλιξης της νόσου αλλά και επαναχρωματισμό στις βλάβες του προσώπου».
Ποιο είναι το αντίκτυπο της λεύκης στην ψυχολογία των πασχόντων;
Ενώ η λεύκη δεν απειλεί τη σωματική υγεία, οι ασθενείς μπορεί να βιώσουν αρνητικό ψυχοκοινωνικό αντίκτυπο, γεγονός που το βλέπουμε στην πλειοψηφία όσων πάσχουν από αυτοάνοσα – αυτοφλεγμονώδη δερματικά νοσήματα, όπως η ψωρίαση, η ατοπική δερματίτιδα, η γυροειδής αλωπεκία.
Οι ασθενείς με λεύκη αναφέρουν σημαντική επιβάρυνση στην ποιότητα ζωής τους. Η νόσος επηρεάζει την καθημερινότητά τους, τη συναισθηματική τους κατάσταση και την ψυχική τους υγεία. Η αγχώδης διαταραχή και η κατάθλιψη απαντώνται πολύ συχνά σε ασθενείς με λεύκη. Ο στιγματισμός, οι διαταραχές ύπνου, η δυσκολία στις διαπροσωπικές σχέσεις και η τάση περιορισμού των δραστηριοτήτων αναφέρονται πολύ συχνά από τους ασθενείς. Η επιβάρυνση είναι μεγαλύτερη στις γυναίκες, στους νέους και σε ασθενείς με εκτεταμένη νόσο ή νόσο σε ορατά σημεία του δέρματος καθώς επίσης και σε ασθενείς με σκούρο δέρμα.
Σε πολλές μελέτες έχει αναφερθεί ότι υπάρχουν καθημερινές δραστηριότητες των πασχόντων που τους δημιουργούν έντονη ανησυχία και άγχος, όπως οι επιλογές ρούχων, το καθημερινό μακιγιάζ, οι κοινωνικές εκδηλώσεις, για παράδειγμα ένα πάρτι, το μπάνιο σε πισίνες καθώς και καθημερινές δραστηριότητες, όπως η εργασία και το σχολείο. Ακόμα και η απλή χειραψία δημιουργεί άγχος, όταν η νόσος εντοπίζεται στα άκρα και ακόμη μεγαλύτερο άγχος δημιουργεί η ερωτική επαφή για όσους εμφανίζουν λεύκη στα γεννητικά όργανα.
Ποιες ήταν οι μέχρι τώρα θεραπείες για την λεύκη;
Οι στόχοι της θεραπείας της λεύκης είναι να σταματήσει η εξέλιξη της νόσου, να προαχθεί η επαναμελάγχρωση και να αποτραπούν οι υποτροπές της. Οι μέχρι τώρα θεραπείες είναι οι τοπικές, δηλαδή τα κορτικοστεροειδή και οι αναστολείς καλσινευρίνης, η φωτοθεραπεία και η από του στόματος χορήγηση στεροειδών. Το τι φάρμακο θα επιλεγεί για τον κάθε ασθενή έχει σχέση με την διαθεσιμότητα των φαρμάκων, την κρίση του θεράποντα γιατρού και την προτίμηση του ασθενούς. Υπάρχουν επίσης και τεχνικές χειρουργικής μεταμόσχευσης, που εφαρμόζονται σε ορισμένους μόνο ασθενείς. Σε περίπτωση πολύ εκτεταμένης νόσου μπορεί να είναι προτιμότερος ο αποχρωματισμός.
Θα πρέπει να είμαστε ιδιαίτερα σαφείς με τις προσδοκίες και την αποτελεσματικότητα των θεραπειών. Μια μεμονωμένη θεραπεία δεν παράγει προβλέψιμα καλά αποτελέσματα για όλους τους πάσχοντες. Η απόκριση στις μέχρι σήμερα θεραπείες είναι πολύ μεταβλητή. Ο θεραπευτικός δρόμος είναι μακρύς και δεν οδηγεί πάντα σε καλά αποτελέσματα.
Μέχρι τώρα δεν υπήρχε προβάδισμα στις βιολογικές θεραπείες για ασθενείς με λεύκη, όπως συμβαίνει με άλλα αυτοάνοσα νοσήματα. Έχει αλλάξει κάτι τα τελευταία χρόνια;
Έχουμε νέα θεραπευτικά δεδομένα που είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά, καθώς έχουν αναπτυχθεί και εγκριθεί νέες καινοτόμες θεραπείες για την αντιμετώπιση της λεύκης με υψηλά ποσοστά απόκρισης, γεγονός που μας δίνει σημαντικότατη αισιοδοξία για το μέλλον.
Μια νέα, πολλά υποσχόμενη θεραπευτική επιλογή, είναι ένα τοπικό σκεύασμα, που ανήκει στην κατηγορία των JAK-αναστολέων. Στην κατηγορία αυτή ανήκουν και άλλες καινοτόμες θεραπείες, οι οποίες χρησιμοποιούνται για αυτοφλεγμονώδη – αυτοάνοσα δερματικά νοσήματα, με εξαιρετικά αποτελέσματα και ασφάλεια. Η συγκεκριμένη τοπική αγωγή, σε μορφή κρέμας, είναι το μόνο φάρμακο που μέχρι στιγμής έχει απόλυτη έγκριση για την θεραπεία της λεύκης. Μπορεί να χρησιμοποιηθεί σε παιδιά άνω των 12 ετών και σε ενήλικες, με ιδιαίτερα καλή απόκριση στη λεύκη του προσώπου και χωρίς σημαντικές παρενέργειες.
Ποιος είναι ο μηχανισμός δράσης του φαρμάκου;
Στη λεύκη, το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στα μελανοκύτταρα και τα καταστρέφει. Η ρουξολιτινίμπη, που αποτελεί μέχρι σήμερα την πρώτη και μοναδική εγκεκριμένη θεραπεία για την μη τμηματική λεύκη, μειώνει την διέγερση του ανοσοποιητικού συστήματος ώστε να μην επιτίθεται στα μελανοκύτταρα, τα οποία έτσι δεν καταστρέφονται, ξαναζωντανεύουν, παράγουν μελανίνη και το δέρμα σιγά σιγά ανακτά το φυσιολογικό του χρώμα. Τρεις είναι οι βασικοί στόχοι του φαρμάκου, να αναχαιτίσει τον αποχρωματισμό του δέρματος, να προάγει τον επαναχρωματισμό του και να προλάβει την υποτροπή της νόσου.
Πόσο αποτελεσματικό και ασφαλές είναι; Χρειάζεται να παίρνει ο ασθενής το φάρμακο εφ’ όρου ζωής;
Από τις συγκριτικές μελέτες του νέου φαρμάκου αλλά και από τα πραγματικά δεδομένα που έχουν προκύψει από την μέχρι σήμερα εμπειρία των Ελλήνων Δερματολόγων φαίνεται ότι το 80% των ασθενών ανταποκρίνονται εξαιρετικά καλά κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους της θεραπείας τους. Έχουμε όχι μόνο αναστολή της εξέλιξης της νόσου, αλλά πλήρη επαναχρωματισμό στις βλάβες του προσώπου. Τα δεδομένα ασφαλείας του φαρμάκου κατά την περίοδο αυτή ήταν εξαιρετικά. Καθώς στα αυτοάνοσα νοσήματα ο μηχανισμός της νόσου είναι πάντα σε δραστηριότητα, για να διατηρηθεί το καλό αποτέλεσμα θα πρέπει η εφαρμογή της θεραπείας να γίνεται ανελλιπώς. Αν σταματήσει η δράση του φαρμάκου η πιθανότητα υποτροπής της νόσου είναι σημαντική.
