Για τη δημοσίευση του βιβλίου NeuroTribes (2015) του Steve Silberman, προσκαλέσαμε την ανεξάρτητη συγγραφέα επιστημών Emily Willingham, να αναθεωρήσει το βιβλίο και να πραγματοποιήσει μια εις βάθος συνέντευξη με τον συγγραφέα. Ακολουθεί η συνέντευξη της Willingham.
Ο υπότιτλος του βιβλίου του Steve Silberman, NeuroTribes, είναι «η κληρονομιά του αυτισμού και το μέλλον της νευροποικιλομορφίας». Αλλά ο Silberman σκιαγραφεί επίσης την κληρονομιά των συλλογικών μας πράξεων ανθρωπιάς και απανθρωπιάς προς εκείνους που είναι διαφορετικοί, ανιχνεύοντας με εξαίσιες και συναρπαστικές λεπτομέρειες μια αφήγηση που αφορά τόσο το πώς συμπεριφερόμαστε ο ένας στον άλλον όσο και με τον αυτισμό. Στη σχολαστική και μερικές φορές ελπιδοφόρα αφήγηση του, αποκαλύπτει όχι μόνο τα πολύπλευρα χαρακτηριστικά της νευροφυλής που είναι γνωστή ως αυτιστικοί άνθρωποι, αλλά και τις συγγενικές κλίσεις όλων των ανθρώπων, τον τρόπο που συγκεντρωνόμαστε, φωνάζουμε και χτίζουμε αποκλειστικούς τρόπους να είμαστε γύρω από κοινές πεποιθήσεις -για καλό και για κακό.
Συμπληρώνοντας αυτό που ήταν, πριν από αυτό το βιβλίο, ένα συνονθύλευμα ιστορίαw του αυτισμού, η ιστορία του Silberman ξεκινά τον 18ο αιώνα και ακολουθεί την πορεία των αυτιστικών ανθρώπων μέσα στις δεκαετίες καθώς διώχθηκαν, παρεξηγήθηκαν, κακομεταχειρίστηκαν ή δολοφονήθηκαν. Οι δράστες στην αφήγηση του Silberman είναι επιστήμονες, πολιτικοί ηγέτες και κλινικοί γιατροί των οποίων η προσήλωση στην ερμηνεία του “φυσιολογικού” οδήγησε σε πράξεις βαθιάς σκληρότητας και απανθρωπιάς εναντίον αυτιστικών ατόμων, πράξεις που εκτείνονται από επιφανειακές έως σαδιστικές.
Το αφηγηματικό τόξο είναι κατά προσέγγιση χρονολογικό, εκτείνεται στο χρόνο και υπογραμμίζει μερικά από τα μεγάλα η μη ονόματα στο μακρύ, παράξενο και συχνά τρομερό ταξίδι του αυτισμού: Hans Asperger, Leo Kanner, Bruno Bettelheim, Bernard Rimland, Ole Ivar Lovaas, Lorna Wing. Αν και ορισμένοι από αυτούς τους κλινικούς γιατρούς και τους ερευνητές συνεισέφεραν κρίσιμες γνώσεις για τον αυτισμό, όλοι έφεραν τους δικούς τους ψυχολογικούς φακούς στη δουλειά και τις ερμηνείες τους, άλλοτε βοηθητικά και άλλοτε εις βάρος των ανθρώπων που νόμιζαν ότι βοηθούσαν.
Αυτισμός και επιστημονικές εκδόσεις
Ο Silberman καλύπτει διεξοδικά τις συνεισφορές των διαφόρων ονομάτων μαρκίζας στην έρευνα για τον αυτισμό, καθιστώντας σαφές ότι οι δημοσιεύσεις της δουλειάς τους έγιναν σημεία καμπής για την ευρύτερη κατανόηση του αυτισμού από το κοινό. Ένα παράδειγμα είναι η θεμελιώδης εργασία του Kanner του 1943 που περιγράφει 11 περιπτώσεις αυτού που ο Kanner ονόμασε «εγγενείς αυτιστικές διαταραχές επαφής».
Όπως ορισμένοι κλινικοί γιατροί και ερευνητές που τον ακολούθησαν, ο Kanner διαμόρφωσε την έρευνα και τις δημόσιες ομιλίες του γύρω από τη φιλοδοξία του να αφήσει το στίγμα του στον εκκολαπτόμενο τομέα της παιδοψυχιατρικής. Για τον Kanner, η επίτευξη αυτού του στόχου σήμαινε να καθιερώσει τη δική του στενή ερμηνεία του αυτισμού ως αρχέτυπου της πάθησης -και να αποκρύψει την εξοικείωσή του με τις διαγνωστικές βάσεις που είχε ήδη θέσει ο Άσπεργκερ.
Η επιτυχία του Kanner στον περιορισμό του ορισμού του αυτισμού άφησε πολλούς αυτιστικούς ανθρώπους χωρίς υποστήριξη ή υπηρεσίες για δεκαετίες. Και όπως αναφέρει ο Silberman, ο Kanner μπορεί να ήταν ο πρώτος ερευνητής αυτισμού που διοχέτευσε την ερμηνεία για να εκπληρώσει τη βαθιά φιλοδοξία του, αλλά δεν ήταν σε καμία περίπτωση ο τελευταίος. Καθώς ο 20ος αιώνας έκλεινε και ο 21ος αιώνας ερχόταν, ο αυτισμός έγινε ξεκάθαρα ένας δρόμος για την προσοχή του κοινού για ακαδημαϊκά περιοδικά, ερευνητές και τα μίντια.
Ο Σίλμπερμαν αντιμετωπίζει κατάλληλα το πιο διαβόητο από αυτά τα παραδείγματα, μια σειρά περιπτώσεων που έχει πλέον ανακληθεί -δημοσιεύτηκε το 1998 στο The Lancet. Το περιοδικό, λέει ο Silberman, αντιμετώπισε τις ανησυχίες των ομοτίμων κριτών σχετικά με με αυτή την εργασία με τον χαρακτηρισμό «πρώιμη αναφορά» για να τονίσει «την κερδοσκοπική φύση του». Παρά αυτό το βήμα, λέει ο Silberman, αυτή η «πρώιμη αναφορά» έγινε «ένα από τα πιο σημαντικά άρθρα περιοδικών στην ιστορία της δημόσιας υγείας… Αλλά θα γινόταν επίσης ένα από τα πιο ευρέως και πλήρως διαψευσμένα». Η συζήτηση αυτής της εργασίας σε ένα βιβλίο που καλύπτει την ιστορία του αυτισμού είναι πρακτικά υποχρεωτική.
Όπως γράφει ο Silberman, η κοινωνία που αναπτύχθηκε έδωσε τη δυνατότητα στους ντροπαλούς εσωστρεφείς να μελετήσουν τα πρωτόκολλα της προσωπικής δέσμευσης από μια άνετη απόσταση. Και τελικά, η ικανότητα των αυτιστικών ατόμων να βρίσκουν και να συνδέονται με άλλους σαν αυτούς έγινε σωσίβιο για ορισμένους. Ένας λάτρης του ραδιοφώνου διαγνώστηκε ότι βρισκόταν στο φάσμα σε ηλικία 70 ετών και περιέγραψε τη σύνδεση με την τοπική ομάδα υποστήριξης του Asperger ως «σαν να βγαίνει στη στεριά μετά από μια ζωή ανατινάξεων σε μια θάλασσα που φαινόταν να εκτείνεται στο άπειρο προς όλες τις κατευθύνσεις».
Το κεφάλαιο έναρξης του βιβλίου σας αφηγείται την ιστορία του Henry Cavendish, τον οποίο αποκαλείτε «μάγο του Clapham Common». Αργότερα στο κεφάλαιο, εμπλέκετε την ιστορία του Paul Dirac, του φυσικού του 20ου αιώνα και το θέμα του βιβλίου του Graham Farmelo The Strangest Man. Τι οδήγησε στην επιλογή αυτών των δύο ιστορικών προσώπων -των οποίων τα κοινά σημεία είναι προφανή- ως σκίτσα των αρχικών χαρακτήρων στην αφήγησή σας;
Το πρόβλημά μου καθώς άρχισα να γράφω το βιβλίο ήταν ότι υπήρχαν πολύ λίγες αφηγήσεις για τη ζωή των αυτιστικών ανθρώπων από το παρελθόν που δεν είχαν ήδη επικαλυφθεί με σχεδόν ατελείωτα κλινικά κλισέ. Διαβάζω περιπτωσιολογικές μελέτες για τον αυτισμό από το 2001, και υπάρχουν αυτές οι φράσεις που χρησιμοποιούν όλοι οι άνθρωποι όπως «αποφυγή του βλέμματος» και «αδυναμία κατανόησης της σάτιρας», και πολλά από αυτά τα πράγματα ήταν ξεκάθαρα ότι δεν ήταν αληθινά. Διαπίστωσα λοιπόν ότι έπρεπε να αναγκάσω τον εαυτό μου να σταματήσει να γράφω σε κλισέ όταν έγραφα για αυτιστικά άτομα.
Αυτό που ήταν ενδιαφέρον για τον Henry Cavendish ήταν ότι ήταν ένας τύπος που ήταν σημαντικός για την ιστορία, όχι κυρίως λόγω του αυτισμού του, αλλά λόγω των ανακαλύψεων που έκανε σε δεκάδες τομείς της επιστήμης. Ήταν επίσης ένας τύπος του οποίου η ζωή καταγράφηκε σχολαστικά από ανθρώπους που τον γνώριζαν, από ανθρώπους που έζησαν αμέσως μετά από αυτόν και από μερικούς ιστορικούς. Υπήρχε σχολαστική τεκμηρίωση και πολλές περιγραφές της προσωπικής του συμπεριφοράς, που όλοι παρατήρησαν ότι ήταν εντυπωσιακά περίεργη. Αλλά αυτό που μου άρεσε στις περιγραφές της συμπεριφοράς του, ιδιαίτερα από το παρελθόν, ήταν ότι επειδή οι άνθρωποι που περιέγραφαν τον Κάβεντις δεν γνώριζαν για τον αυτισμό, τον κοιτούσαν με εντελώς φρέσκα μάτια και έκαναν περιγραφές για αυτό που ένιωσα σίγουρος ότι ήταν αυτιστική συμπεριφορά, χωρίς κλισέ.
Διαπίστωσα ότι βάζοντας πρώτους τον Henry Cavendish και τον Paul Dirac, μπόρεσα να αποκτήσω αξιόπιστες αναφορές για τη συμπεριφορά τους χωρίς να έχει φιλτραριστεί μέσα από 70 χρόνια ιατρικοποιημένων κλισέ σχετικά με την αυτιστική συμπεριφορά. Για παράδειγμα, ένα πράγμα που νόμιζα ότι ήταν συναρπαστικό ήταν ότι οι σύγχρονοι του Cavendish παρατήρησαν ότι δεν του άρεσε να κοιτάζει τους ανθρώπους στα μάτια, αλλά παρατήρησαν επίσης ότι δεν ήθελε να αποφεύγει τους ανθρώπους. Του άρεσε να είναι γύρω από ανθρώπους που μοιράζονταν τα έντονα ενδιαφέροντά του, αλλά του άρεσε να στέκεται στο πλάι και να κρυφακούει αυτά που έλεγαν χωρίς να ασχολείται άμεσα. Αυτή ήταν μια παρατήρηση που έκανε και ο Άσπεργκερ για τα αυτιστικά άτομα.
Πόσο από τη σημερινή επιμονή στη συμμόρφωση, την κανονικότητα και τη θεραπεία πιστεύετε ότι έχει ίχνη στην πολιτιστική μας κληρονομιά των ευγονιστικών πεποιθήσεων που περιγράφονται στο βιβλίο σας, όπου αναφέρονται σε μη τυπικούς ανθρώπους, στο πλαίσιο της επιχειρηματολογίας για τη στείρωση, τη θεσμοθέτησή τους ή δολοφονία, είναι γεμάτα με φράσεις όπως “ακατάλληλος”, “κοινωνικές απορρίψεις”, “ηθικά εξασθενημένος”, “απειλή”, “απελπισμένος”;
Είναι πολύ σημαντικό να κατανοήσουμε το ιστορικό της αναπηρίας για να κατανοήσουμε το ιστορικό του αυτισμού. Έχουμε συνηθίσει τόσο πολύ να βλέπουμε τον αυτισμό ως αυτήν την απομονωμένη ιατρική κατάσταση και όχι να τον βλέπουμε σε κοινωνικό πλαίσιο. Αυτό που προσπάθησα να κάνω περισσότερο από όλα στο βιβλίο μου ήταν να τοποθετήσω τον αυτισμό και την έρευνα για τον αυτισμό στο ιστορικό της πλαίσιο. Θα σας δώσω ένα παράδειγμα: Πόσες φορές έχουμε διαβάσει για το σύνδρομο Άσπεργκερ χωρίς να μας πουν ότι ο Χανς Άσπεργκερ ήταν κλινικός γιατρός που εργαζόταν στην κατεχόμενη από τους Ναζί στην Αυστρία;
Αν τραβήξεις την κάμερα πίσω από τους «μικρούς καθηγητές» του Άσπεργκερ, αυτό που συμβαίνει στο παρασκήνιο είναι να φέρνει Εβραίους σε στρατόπεδα συγκέντρωσης και παιδιά να εξοντώνονται. Μου είναι παράξενο που οι άνθρωποι πίστευαν ότι μπορούσαμε να κατανοήσουμε την ιστορία του αυτισμού χωρίς να κατανοήσουμε το κοινωνικό πλαίσιο κάθε απόφασης που έπαιρνε κάθε κλινικός, έτσι τοποθέτησα τον Asperger στο πλαίσιο του Τρίτου Ράιχ και τον Kanner στο πλαίσιο της παιδοψυχιατρικής ως ένα νέο εγχείρημα στην Αμερική. Νομίζω ότι είναι σημαντικό να κατανοήσουμε τις συγκεκριμένες αποφάσεις που έλαβαν αυτοί οι κλινικοί γιατροί και οι ερευνητές που είχαν τόσο βαθιά επίδραση στα αυτιστικά άτομα και τις οικογένειές τους.
Τόσοι πολλοί από τους ανθρώπους που είναι επιφορτισμένοι με τη φροντίδα και τη διερεύνηση αυτών των παιδιών όχι μόνο τα απανθρωποποίησαν αλλά και τα δαιμονοποίησαν. Για παράδειγμα, ο Lovaas αντιμετώπιζε κυριολεκτικά τους αυτιστικούς ανθρώπους σαν αρουραίους, λέγοντας ότι «δεν είναι άνθρωποι με την ψυχολογική έννοια».
Ιδού το πράγμα: Εκείνη την εποχή, οι γονείς θεωρούσαν τον Lovaas ήρωα επειδή αυτό που νόμιζε ότι έκανε ήταν να σώσει τα παιδιά από τη δια βίου ιδρυματοποίηση. Τα παιδιά με τα οποία δούλευε ο Lovaas ήταν κυρίως τα είδη παιδιών που ο Kanner θα είχε διαγνώσει ως αυτιστικά, και πολλά από αυτά ήταν μη λεκτικά. Αυτό που μπορούμε να δούμε τώρα που ο Lovaas δεν μπορούσε να δει εκείνη την εποχή είναι ότι μεγάλο μέρος της συμπεριφοράς των ασθενών του δεν προκλήθηκε από αυτισμό αλλά από χρόνια ιδρυματοποίηση.
Ο Λόβας έβλεπε συνήθως παιδιά που είχαν δαγκώσει από τα δάχτυλά τους και χτυπούσαν το κεφάλι τους στα έπιπλα. Επειδή η συνιστώμενη πορεία «θεραπείας» για τον αυτισμό σύμφωνα με το μοντέλο του Kanner ήταν η ιδρυματοποίηση, ο Lovaas σκέφτηκε ότι η μόνη προσευχή να μην καταλήξουν αιμόφυρτα σε ψυχιατρική πτέρυγα ήταν να υποβάλει αυτά τα παιδιά σε αυτές τις σαφώς βάναυσες θεραπείες. Σκέφτηκε λοιπόν ότι έκανε κάτι που μπορεί να ήταν σκληρό για αυτούς, αλλά τους έσωζε από μια πολύ χειρότερη μοίρα. Όπως ο Kanner και ο Asperger, η προσωπική ψυχολογία του Lovaas έπαιξε σημαντικό ρόλο στη θεραπεία των παιδιών που τον φρόντιζε. Είχε σίγουρα μια παρανοϊκή και εχθρική στάση απέναντι στους πρώτους ασθενείς του.
Μιλάω πολύ για ένα αυτιστικό κορίτσι, την Μπεθ. Την χτύπησε κυριολεκτικά με τα χέρια του. Έτσι αποφάσισε ότι η τιμωρία -χρησιμοποιώντας τη λέξη με τον πολύ τεχνικό τρόπο που τη χρησιμοποιούν οι συμπεριφοριστές- ήταν η πιο πολλά υποσχόμενη προσέγγιση για την «εξάλειψη» της αυτιστικής συμπεριφοράς. Έβλεπε την Μπεθ ως αυτόν τον εχθρικό αντίπαλο που συνωμοτούσε ενεργά εναντίον του. Είναι παράξενο να το σκέφτεσαι για ένα παιδί που είναι βασικά ανίσχυρο και μάλιστα στην εξουσία σου.
Και όχι μόνο συμπεριφερόταν στα παιδιά έτσι ο ίδιος, αλλά έπεισε τους συναδέλφους του, συμπεριλαμβανομένου του B.F. Skinner, του μέντορά του, ότι ήταν ΟΚ. Ο τρόπος που το έκανε αυτό ήταν να πείσει τους συναδέλφους του ότι τα παιδιά δεν ήταν πραγματικά άνθρωποι. Πλαισίωσε τα παιδιά του ως tabula rasa πάνω στην οποία ο Lovaas και οι συνεργάτες του μπορούσαν να εγγράψουν την ανθρωπότητα, και αυτό είναι απολύτως φρικτό. Μόλις ορίσετε ένα άτομο ως μη άτομο, τότε θα κάνετε τα πάντα. Η ασθένεια της περιγραφής ενός άλλου ανθρώπου ως μη-ανθρώπου εξακολουθεί να μας απασχολεί πολύ και, δυστυχώς, ένα μέρος της ανθρώπινης ψυχολογίας. Κατά μία έννοια, νόμιζε ότι έπρεπε να τα βασανίσει για να τα αποτρέψει από το να βασανιστούν. Ο ίδιος ο Lovaas τελικά συνειδητοποίησε ότι είχε κακομεταχειριστεί τους ανθρώπους που προσπαθούσαν να επικοινωνήσουν μαζί του.
Τι πιστεύετε για την έλλειψη επιστημονικής διαδικασίας και διαφάνειας που δείχνει η ιστορία του Kanner (και του Rimland και του Lovaas), σε συνδυασμό με ό,τι είναι ξεκάθαρο πάθος για εξουσία και κύρος… πόσο αυτό προσέφερε τις σημερινές αρνητικές εντυπώσεις του αυτισμού; Πώς θα ήταν αν οι χαρακτηρισμοί του Asperger και η πρώιμη παρατήρηση του φάσματος και η υψηλή επικράτηση είχαν καθιερώσει την κοινή σοφία, αντ’ αυτού;
Δεν έχω ιδέα τι θα είχε συμβεί γιατί οι άνεμοι της ψυχιατρικής που κυριαρχούσαν στην Αμερική για τις δεκαετίες του ’40, του ’50, του ’60 και του ’70 έπνεαν προς την κατεύθυνση ότι υπάρχει μια φυσιολογική ψυχή και ότι η ψυχιατρική είναι ένας τρόπος για να διορθώσετε ψυχές που δεν είναι φυσιολογικές και ότι ο τρόπος για να γίνει αυτό είναι η ψυχανάλυση. Οπότε αν η έννοια του αυτισμού ως φάσμα είχε επικρατήσει έναντι της έννοιας του αυτισμού ως στενού μονολιθικού συνδρόμου του Kanner, εξακολουθώ να πιστεύω ότι θα είχαν εκτυλιχθεί πολλές από τις ίδιες τραγωδίες.
Παρόλο που τώρα συνδέεται σχεδόν αποκλειστικά με τον αυτισμό λόγω του βιβλίου του Bruno Bettelheim, The Empty Fortress, το αρχέτυπο της μητέρας ψυγείου εφαρμόστηκε επίσης στη σχιζοφρένεια και σε πολλές άλλες μορφές ψυχικών ασθενειών. Ήταν σεξιστικό όσο και λάθος, τόσο πολύ μια προβολή άγχους σχετικά με τις γυναίκες στη μεταπολεμική εποχή που έπαιρναν δουλειές οι οποίες παραδοσιακά καταλαμβάνονταν από άνδρες και γυναίκες και έγιναν πιο ανεξάρτητες.
Πόσο πιστεύετε ότι ορισμένες από τις απόψεις και τις πεποιθήσεις που είχαν αυτοί οι ερευνητές για τους «ασθενείς» τους ήταν προβληματισμοί ή αποζημίωση για τα δικά τους ζητήματα;
Ένα πράγμα που βρίσκω συναρπαστικό και κανείς άλλος δεν με έχει ρωτήσει ακόμα είναι η σχέση του Κάνερ και του Άσπεργκερ με αυτιστικά χαρακτηριστικά, τόσο στον εαυτό τους όσο και σε στενούς συγγενείς. Για παράδειγμα, είναι αρκετά σαφές για μένα -υποψιάζομαι ότι ο Kanner το σκέφτηκε επίσης αυτό- ότι ο πατέρας του Kanner ήταν αυτιστικός. Έγραψε μια ντουζίνα βιβλία που μόνο αυτός θα διάβαζε. Δεν σκόπευε ποτέ κανένας άλλος να τα διαβάσει. Διασταυρώθηκαν εκτενώς, ήταν γραμμένα στα εβραϊκά και ήταν βιβλία για τον εβραϊκό νόμο. Και ο πατέρας του ήταν κοινωνικά ανίκανος και γενικά κρατήθηκε για τον εαυτό του, και ο Kanner περιέγραψε με γοητευτικό τρόπο αυτά τα βιβλία ως τον τρόπο που ο πατέρας του έπαιζε πασιέντζα. Ωστόσο, η μητέρα του Kanner, την οποία ονόμαζε Κλάρα η Κοζάκα, ήταν ξεκάθαρα υπερ-νευροτυπική και γνώριζε πολύ καλά τι πίστευαν οι άνθρωποι για εκείνη και τι πίστευαν οι άνθρωποι για εκείνον. Ο Kanner, στην αδημοσίευτη αυτοβιογραφία του, ήταν αρκετά σκληρός με τη μητέρα του και τη σχέση της μητέρας του με τον πατέρα του.
Νομίζω ότι το ενδεχόμενο να κατηγορήσει ο Kanner για τον αυτισμό στις μητέρες, αυτή τη λεγόμενη «σχιζοφρενογόνο μητέρα», φαινόταν σε μεγάλο βαθμό στην αντίληψη του Kanner για το τι πυροδότησε τον αυτισμό. Και νομίζω ότι η σχέση του ίδιου του Kanner με τη μητέρα και τον πατέρα του έπαιξε σε αυτήν την πολύ μοιραία επιλογή που έκανε ο Kanner. Εξίσου βαθιά ήταν η σχέση του Άσπεργκερ με τα δικά του αυτιστικά χαρακτηριστικά. Όταν ήταν μικρός, ήταν πολύ μοναχικός. Τον κορόιδευαν επειδή ήταν κουραστικός από τους συμμαθητές του.
Αυτό που έσωσε τον Άσπεργκερ από μια ζωή κουραστικής σχολαστικότητας ήταν η ένταξη σε αυτή τη χριστιανική ομάδα νέων, τους Περιπλανώμενους Μελετητές, και ξέφυγε από τους καταπιεστικά Τεύτονες γονείς τους. Νομίζω ότι ο Άσπεργκερ είχε ξεκάθαρα πολύ βαθιά σχέση με τα αυτιστικά παιδιά στην κλινική του, ενώ νομίζω ότι ο Κάνερ είχε μια πολύ πιο συγκρουσιακή σχέση.
Δεν νομίζω ότι ο ίδιος ο Kanner είχε πολύ εμφανή αυτιστικά χαρακτηριστικά. Αν μη τι άλλο, πήρε περισσότερα μετά τη μητέρα του. Γνώριζε πολύ καλά τι πίστευαν οι άνθρωποι γι’ αυτόν, και έκανε συνεχώς τζόκινγκ για μια θέση στον τομέα του και το έκανε εξαιρετικά καλά για να διατηρήσει την υψηλή εκτίμηση των συναδέλφων του, αλλάζοντας ακόμη και τη δική του μνήμη από όσα είχε πει σε διάφορες εφημερίδες, ανάλογα με την επικρατούσα θεωρία στη μόδα.
Νομίζω λοιπόν ότι πολλά από τα λάθη του Kanner ήταν νευροτυπικά λάθη, ενώ ο Άσπεργκερ ήταν κάπως εξαιρετικά αυτιστικός στην απόρριψη των επικρατέστερων απόψεων μεταξύ των συναδέλφων του, οι οποίες ήταν ναζιστικές και ευγονικές. Μπόρεσε να διατηρήσει μια βαθιά ανθρώπινη άποψη για τα παιδιά στην κλινική του, παρά το γεγονός ότι όλοι οι άνθρωποι γύρω του, συμπεριλαμβανομένων των αφεντικών και των πρώην συναδέλφων του, συμμετείχαν ενεργά στην εξόντωσή τους.
Υπήρχαν χιλιάδες αυτιστικά παιδιά σε κρατικά νοσοκομεία και σχολεία που κρύβονταν πίσω από άλλες ετικέτες: παιδική σχιζοφρένεια, διαταραχή προσκόλλησης, συμβιωτική ψύχωση. Ένιωσα μια βαθιά ανατριχίλα όταν συνάντησα στην ιστορική καταγραφή το γεγονός ότι τα περισσότερα από τα παιδιά που εξοντώθηκαν στο πλαίσιο του μυστικού προγράμματος ευγονικής [ναζί], γνωστό ως Action T4, είχαν διαγνωστεί είτε με σχιζοφρένεια είτε με επιληψία. Αν το καλοσκεφτείτε, οι δύο διαγνώσεις στις οποίες τα αυτιστικά παιδιά ήταν πιο πιθανό να καταλήξουν πριν εφευρεθεί η έννοια του αυτισμού από τον Άσπεργκερ ήταν η σχιζοφρένεια και η επιληψία. Είναι λοιπόν προφανές ότι πολλά από τα παιδιά που εξοντώθηκαν στη Δράση Τ4 θα ονομάζονταν τώρα αυτιστικά.
Συναντήσατε ιστορικά παραδείγματα γυναικών που μπορεί να πληρούσαν τα κριτήρια και τι πιστεύετε για την πιθανότητα τα αυτιστικά κορίτσια και γυναίκες να μην ταιριάζουν απαραιτήτως στο καλούπι των επιστημονικών ενδιαφερόντων (και επομένως να έχουν μείνει παραγνωρισμένα) εν μέρει λόγω ιστορικές πολιτιστικές συμβάσεις γύρω από την έκθεση σε τέτοια ενδιαφέροντα;
Στο κεφάλαιο Kanner, ανοίγω με μια παράγραφο από μια από τις γυναίκες με αυτισμό ασθενείς του Kanner. Ξοδεύω πολύ χρόνο μιλώντας τόσο για τις γυναίκες ασθενείς του Kanner όσο και για το τι τους συνέβη, και αυτό είναι εν μέρει μια προσπάθεια να προσπαθήσω να εξισορροπήσω την αναλογία ανδρών-γυναικών στην ιστορική μου αφήγηση. Δεν συνάντησα ποτέ μια αξιόπιστη ρετρό διάγνωση γυναικείου αυτιστικού χαρακτήρα στην ιστορία. Το πρόβλημα είναι ότι φυσικά ο Άσπεργκερ δεν περιέγραψε καμία αυτιστική γυναίκα. Ο Κάνερ το έκανε, προς τιμήν του. Παρακολούθησα επίσης τι συνέβη με τις αρχικές γυναίκες ασθενείς του Kanner, κάτι που είναι φρικτό γιατί όπως πολλοί από τους αρχικούς ασθενείς του Kanner, κατέληξαν σε ιδρύματα.
Προσπάθησα να αντιμετωπίσω αυτό το πρόβλημα γιατί είναι ένα πολύ βαθύ πρόβλημα και συνεχίζει να είναι πρόβλημα για τις αυτιστικές γυναίκες. Η αδυναμία των γυναικών να λάβουν διάγνωση είναι επαίσχυντη και προέρχεται από αυτήν την ιστορία δεκαετιών με αυτιστικές γυναίκες που αγνοούνται. Ο Άσπεργκερ ζητά συγγνώμη που δεν έχει ένα αυτιστικό γυναικείο πρωτότυπο στη συλλογή πρωτοτύπων του. Λέει ότι δεν είμαστε σίγουροι αν αυτό οφείλεται στο ότι ο πλήρης αυτισμός δεν συμβαίνει στις γυναίκες ή αν απλώς δεν ξέρουμε τι να αναζητήσουμε, και τώρα ξέρουμε ότι το δεύτερο είναι αλήθεια. Ήταν η Uta Frith, μια από τις σπουδαίες γυναίκες ερευνήτριες του αυτισμού, που ανέφερε ότι ενώ ένας άνδρας αυτιστικός τον 18ο αιώνα θα μπορούσε να ενδιαφερόταν για τη χημεία, μια γυναίκα με αυτισμό μπορεί να ενδιαφερόταν για την ύφανση: Περιλάμβανε μοτίβα και επανάληψη και ανίχνευση σημαντικών μοτίβα και είναι καταπραϋντικό.
Μια από τις πραγματικές δυσκολίες της συγγραφής αυτού του βιβλίου ήταν ότι μια από τις πιο ανατρεπτικές δηλώσεις που έγιναν τον 20ό αιώνα από οποιονδήποτε επιστήμονα ήταν η δήλωση της Lorna Wing προς εμένα ότι το φάσμα σκιάζει σε εκκεντρική κανονικότητα. Επισήμανε ότι δεν υπάρχει κανένας τύπος συμπεριφοράς που να είναι μοναδικά αυτιστικός και να μην έχει επίσης κάποιους ανθρώπους που δεν είναι αυτιστικοί. Δεν υπάρχει τίποτα στο οποίο μπορείτε να δείξετε και να πείτε, “μόνο οι αυτιστικοί άνθρωποι το κάνουν αυτό”. Στην πραγματικότητα, οι άνθρωποι με κάθε είδους νευρολογία κάνουν το ίδιο πράγμα που κάνουν οι αυτιστικοί. Αυτό για το οποίο ο Kanner και ο Asperger ήταν τόσο διορατικοί ήταν ότι ήταν μια ταυτόχρονη εμφάνιση ορισμένων συμπεριφορών -αυτό το σύνδρομο- που ήταν ο αυτισμός.
