Το παρακάτω κείμενο βασίστηκε σε άρθρο της Nick Haslam, Professor of Psychology, The University of Melbourn. Πηγή: The Conversation.
Το αριστούργημα του Robert Burton “The Anatomy of Melancholy” γράφτηκε πριν από περισσότερα από 400 χρόνια αλλά είναι παράξενα μοντέρνο. Αν και είναι γεμάτο με γραφική γλώσσα και λατινικά αποφθέγματα, μοιάζει επίσης με ιατρικό εγχειρίδιο: μια σύνοψη των συμπτωμάτων, των αιτιών, των προγνώσεων και των θεραπειών της ανθρώπινης δυστυχίας.
Πάρτε τη συζήτηση του Μπάρτον για την «αγάπη-μελαγχολία». Τα συμπτώματά του περιλαμβάνουν λιποθυμία, απώλεια όρεξης, κούφια μάτια, φόβο, λύπη, διαταραγμένο ύπνο, καχυποψία, αναστεναγμό, γκρίνια, βαρβαρότητα και ωχρότητα, «όπως κάποιος που πατάει με γυμνό πόδι πάνω σε ένα φίδι». Έχει διαιτητικά, κλιματικά και αστρολογικά αίτια. Ο Μπάρτον δεν είναι αισιόδοξος για την ανάρρωση, αλλά προτείνει ότι «οι καλές συμβουλές και η πειθώ» μπορεί να βοηθήσουν.
Η αγάπη-μελαγχολία δεν αναγνωρίζεται πλέον ως ασθένεια, αλλά ο Μπάρτον έδειξε πώς θα μπορούσε να διαγνωστεί. Η διάγνωση γίνεται σε αμέτρητες αίθουσες συμβούλων σε όλο τον κόσμο. Στην ουσία, αυτή η διαδικασία διάκρισης της ασθένειας από τα συμπτώματα δεν διαφέρει από οποιοδήποτε άλλο είδος κατηγοριοποίησης, όπως η αναγνώριση πουλιών ή μοντέλων αυτοκινήτων. Η διάγνωση μπορεί να είναι μια καθημερινή δραστηριότητα, αλλά είναι αμφιλεγόμενη. Υπήρξε μια εκπληκτική αύξηση του επιπολασμού πολλών ιατρικών καταστάσεων και το στίγμα που συνδέεται με ορισμένες διαγνώσεις, όπως η κατάθλιψη και η διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας, έχει εξασθενίσει.
Όμως, καθώς η διάγνωση έχει αναδειχθεί στο προσκήνιο, έχει γίνει πόλο έλξης για κριτική. Νέα διαγνωστικά εγχειρίδια προσαρμόζονται για τη μετατροπή των συνηθισμένων προβλημάτων ζωής σε παθολογίες. Οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας υποστηρίζουν ότι πρέπει να εγκαταλείψουμε εντελώς τη διάγνωση ή να αντικαταστήσουμε τις κατηγορίες της με “φάσματα”.
Η Ιρλανδή (τώρα με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο) νευρολόγος Suzanne O’Sullivan μπαίνει σε αυτό το πεδίο μάχης με το επίκαιρο βιβλίο της, The Age of Diagnosis. Η O’Sullivan έχει δει από πρώτο χέρι το πώς έχει αλλάξει το διαγνωστικό τοπίο. Έχουμε πάρει τη διάγνωση πολύ μακριά, υποστηρίζει, και οι πολιτισμοί, τα συστήματα υγείας και οι εαυτοί μας υφίστανται τις συνέπειες. Η O’Sullivan βασίζεται σε δύο βασικές έννοιες: την υπερδιάγνωση και την ιατρικοποίηση. Θα μπορούσαμε να φανταστούμε ότι η υπερδιάγνωση συμβαίνει όταν οι διαγνώσεις γίνονται απουσία ασθένειας, αλλά ο ορισμός της O’Sullivan είναι πιο λεπτός. Μια πάθηση είναι υπερδιαγνωσμένη, όταν το κόστος της διάγνωσης υπερβαίνει τα οφέλη της. «Μια διάγνωση υποτίθεται ότι οδηγεί σε κάτι», γράφει η O’Sullivan, και αν δεν οδηγεί σε κάτι καλό, είναι αδικαιολόγητη.
Στην ιδανική περίπτωση, μια διάγνωση θα πρέπει να αποφέρει τα οφέλη της αποτελεσματικής θεραπείας χωρίς να κάνει κακό. Στην πράξη, πολλές διαγνώσεις φέρουν στίγμα, υπονομεύουν την αίσθηση του εαυτού μας και του μέλλοντός μας και έχουν αυτοεκπληρούμενες αρνητικές επιπτώσεις («nocebo»). Η O’Sullivan υποστηρίζει ότι υποτιμούμε συστηματικά το κόστος της διάγνωσης και υπερεκτιμούμε τα οφέλη της. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για ηπιότερες μορφές ασθένειας, όπου τα οφέλη της θεραπείας είναι συχνά ελάχιστα. Η ιατρικοποίηση είναι η τάση οι έννοιες της ασθένειας να επεκτείνονται ώστε να καλύπτουν ένα διευρυνόμενο φάσμα της ανθρώπινης εμπειρίας. Νέες συνθήκες μπορούν να επινοηθούν και οι παλιές να επεκταθούν ώστε να περιλαμβάνουν πιο ήπια φαινόμενα.
Ο O’Sullivan πιστεύει ότι η υπερδιάγνωση και η ιατρικοποίηση είναι παντού. Τα ποσοστά ορισμένων διαγνώσεων αυξάνονται, όχι λόγω της μείωσης της υγείας του πληθυσμού. Τα οριακά ιατρικά προβλήματα γίνονται διαγνώσεις. Δεν αρρωσταίνουμε περισσότερο, αποδίδουμε περισσότερα άτομα στην ασθένεια. Με την τάση αυτή αναφέρεται ακόμα και η γήρανση ως ασθένεια. Αυτή η τάση έχει πολλές αρνητικές συνέπειες. Η υπερδιάγνωση οδηγεί σε υπερθεραπεία. Επειδή οι διαγνώσεις δεν είναι αδρανείς ετικέτες, μπορεί να προκαλέσει ενεργά ασθένεια και αγωνία. Μπορεί να σπαταλήσει πόρους και να τους εκτρέψει από περιοχές με μεγαλύτερη ανάγκη.
Ο αυτισμός
Ένα κεφάλαιο για τον αυτισμό εξιστορεί τη σταθερή επέκταση αυτής της πάθησης. Αρχικά μια σοβαρά αναπηρική και εξαιρετικά σπάνια κατάσταση της παιδικής ηλικίας που επηρέαζε δυσανάλογα τα αγόρια, έχει γίνει μια κατάσταση που περιλαμβάνει άτομα με σχετικά καλοήθεις προκλήσεις, γράφει. Ολοένα και περισσότερο, διαγιγνώσκεται σε ενήλικες και η αναλογία των φύλων σταδιακά γίνεται πιο ισορροπημένη.
Για την O’Sullivan, αυτές οι εξελίξεις αντικατοπτρίζουν «διαγνωστικό ερπυσμό». Ο φαινότυπος του αυτισμού έχει καταστεί υπερβολικός, υποστηρίζει: έννοιες όπως η «μάσκα» επιτρέπουν τη συμπερίληψη ατόμων με σχετικά ήπιες ορατές κοινωνικές αναπηρίες -η αυτιστική κάλυψη, γνωστή και ως καμουφλάζ, είναι η συνειδητή ή υποσυνείδητη καταστολή των αυτιστικών συμπεριφορών και η αντιστάθμιση των δυσκολιών στην κοινωνική αλληλεπίδραση από αυτιστικά άτομα με στόχο να μην γίνουν αντιληπτά. Προειδοποιεί επίσης ότι οι αυτιστικές ταυτότητες μπορεί να στιγματίζονται και να αυτοπεριορίζονται. Εν τω μεταξύ, η μετατόπιση των διαγνωστικών στοιχείων καθιστούν σχεδόν αδύνατο για τους ερευνητές να αναπτύξουν αξιόπιστη, σωρευτική γνώση για τον αυτισμό.
Κριτική της νευροποικιλομορφίας
Παρόμοιες ανησυχίες εγείρονται για τη διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ). Όπως και ο αυτισμός, η διάγνωση αυξήθηκε γρήγορα και έλαβε πολύ περισσότερες περιπτώσεις ενηλίκων και γυναικών. Η O’Sullivan σημειώνει τα αναπόφευκτα υποκειμενικά στοιχεία που εμπλέκονται. Και τα 18 «συμπτώματα» πρέπει να κριθούν ότι εμφανίζονται «συχνά» για να θεωρηθούν παρόντα, μια κρίση που είναι γνωστό ότι διαφέρει μεταξύ των ανθρώπων. Αυτά τα συμπτώματα πρέπει να αξιολογηθούν ως «αρνητικές επιπτώσεις» σε κοινωνικές, ακαδημαϊκές ή επαγγελματικές δραστηριότητες, ένα άλλο εγγενώς ασαφές σημείο αναφοράς.
Η O’Sullivan επικρίνει την άποψη της «νευροποικιλομορφίας» της ΔΕΠΥ, η οποία υποστηρίζει ότι η πάθηση είναι μια μορφή διαφοράς που πρέπει να τιμηθεί και όχι μια διαταραχή που πρέπει να διορθωθεί. Αρνείται ότι η ουσία του είναι νευρολογική και αμφισβητεί την εστίαση της «βιολογίας» στις εγκεφαλικές διεργασίες. Αυτή η εστίαση υπεραπλουστεύει τη ΔΕΠΥ, παραβλέποντας τους κοινωνικούς και περιβαλλοντικούς καθοριστικούς της παράγοντες. Επίσης βλέπει την ταυτότητα της ΔΕΠΥ περισσότερο περιοριστική παρά απελευθερωτική. Το να βλέπεις τη ΔΕΠΥ ως μια διαρκή και ενσωματωμένη πτυχή του εγκεφάλου προάγει την παθητικότητα και το ψεύτικο δυαδικό μεταξύ του νευροαποκλίνοντος και του νευροτυπικού, δημιουργώντας ένα μη χρήσιμο «εμείς εναντίον τους», γράφει. Η O’Sullivan αναγνωρίζει ότι πολλοί άνθρωποι βρίσκουν την αυτοαποδοχή στη διάγνωση. Ωστόσο, τα πρόσθετα οφέλη είναι ασαφή, ειδικά μεταξύ σχετικά ήπιων περιπτώσεων.
Υπερπροληπτικός έλεγχος του καρκίνου
Αν και πολλά από τα παραδείγματα του βιβλίου εξετάζουν εξονυχιστικά την ψυχική υγεία, η “εποχή της διάγνωσης” περιφέρεται ευρύτερα. Η O’Sullivan δίνει ίση βαρύτητα στη νόσο Huntington, τη νόσο Lyme, τη μακρά COVID και τις σπάνιες γενετικές καταστάσεις, μεταξύ άλλων. Σε αυτές τις καταστάσεις, συχνά προκύπτουν εντάσεις μεταξύ ομάδων υπεράσπισης και ιατρικών επιστημόνων.
Η O’Sullivan δεν κρύβει πού βρίσκεται: Οι επιστημονικές απαντήσεις δεν βολεύουν την άποψη της πλειοψηφίας. Η κατανόηση της εμπειρίας των ασθενών είναι θεμελιώδης για τον καθορισμό των ερευνητικών προτεραιοτήτων, αλλά η επιστημονική διαδικασία πρέπει να είναι συστηματική, μεθοδική, αυστηρή και ανοιχτή σε οποιαδήποτε απάντηση.
Σε ένα κεφάλαιο για τον γενετικό έλεγχο για καρκίνο, διαπιστώνει ότι συχνά αποτυγχάνει να προσφέρει οφέλη για την υγεία, αλλά καταφέρνει να παθολογήσει φυσιολογικές βιολογικές παραλλαγές. Τα ψευδώς θετικά αποτελέσματα του προσυμπτωματικού ελέγχου δεν είναι χωρίς κόστος και τα οφέλη από την ακριβή έγκαιρη ανίχνευση δεν είναι απλά. Τα θετικά τεστ μπορεί να έχουν καταστροφικές ψυχολογικές και μερικές φορές σωματικές συνέπειες, γράφει. Αυτά περιλαμβάνουν χρόνο γεμάτο τρόμο αναμονής για την εκδήλωση της νόσου και περιττές παρεμβάσεις. Ορισμένα τεστ προσυμπτωματικού ελέγχου υπερεκτιμούν μαζικά την πιθανότητα τα θετικά τεστ να εξελιχθούν σε ασθένεια.
Διόρθωση του προβλήματος διάγνωσης
Τι να κάνουμε; Απαιτείται μια πιο λεπτή κατανόηση της ίδιας της διάγνωσης. Συχνά το πρόβλημα δεν είναι η ίδια η διάγνωση, αλλά το να το κάνεις πολύ μηχανικά και να το πάρεις πολύ κυριολεκτικά. Η διάγνωση είναι μια κλινική τέχνη, όχι κάτι που αποφασίζεται από μια επιφανειακή λίστα ελέγχου ή εργαστηριακή εξέταση. Η ανθρωπιστική φροντίδα είναι απαραίτητη, αλλά υπάρχει μια επείγουσα ανάγκη να σταματήσει ο πολλαπλασιασμός των διαγνώσεων.
Οι πολλαπλές διαγνώσεις προσελκύουν πολλούς ειδικούς, απαιτούν διαφορετικές θεραπείες, καθιστούν τον συντονισμό της φροντίδας μια σημαντική πρόκληση και είναι απορροφητικές για τον ασθενή. Συχνά οι πολλαπλές διαγνώσεις δεν είναι ουσιαστικά διακριτές «συννοσηρές» παθήσεις, αλλά διαφορετικές εκφράσεις μιας και μόνο υποκείμενης συναισθηματικής διαταραχής, προτείνει η O’Sullivan. Η ευθύνη για την επίλυση αυτού του προβλήματος δεν πρέπει να βαρύνει μόνο τους επαγγελματίες υγείας. Απαιτεί και πολιτισμική αλλαγή.
Η συνειδητοποίηση ότι η αύξηση της ευαισθητοποίησης και της προσοχής σε ψυχικές ασθένειες μπορεί να είναι αντίστροφη, αρχίζει να ξημερώνει. Υπάρχουν ελάχιστα στοιχεία ότι βελτιώνει την ψυχική μας υγεία. Ωστόσο, υπάρχει λόγος ανησυχίας ότι μπορεί να συμβαίνει το αντίθετο. Σε αυτό το πλαίσιο, είναι ευχάριστο να βλέπουμε μια αναδυόμενη κίνηση για «αποδιάγνωση» στην ιατρική.