To παρακάτω κείμενο βασίστηκε σε άρθρο της Fiona Wright, Judy Harris Writer in Residence, Charles Perkins Centre, University of Sydney. Πηγή: The Conversation.
Οι ψυχολόγοι έχουν έναν όρο, διαγνωστική επισκίαση, για αυτό που έχει συμβεί σε τόσες αυτιστικά κορίτσια και άτομα με διαφορετικό φύλο. Μέχρι να εμπλακώ με το ιατρικό σύστημα για περίπου 17 χρόνια, στα 36 μου χρόνια, διαγνώστηκα ως αυτιστική. Αλλά είχα ζητήσει για πρώτη φορά ιατρική φροντίδα όταν ήμουν 18 ετών και ανέπτυξα μια πολύ σπάνια διαταραχή του στομάχου (λιγότερο σπάνια στους νευροαποκλίνοντες). Έκανα εμετό, ακούσια και τρομακτικά, όποτε προσπαθούσα να φάω.
Στην προσπάθειά μου να το διαχειριστώ, απέφευγα τις τροφές που πίστευα ότι θα με έκαναν να αρρωστήσω. Σταδιακά και ανεπαίσθητα αυτό εξελισσόταν σε διατροφική διαταραχή, που τροφοδοτείται από όλα τα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας -τελειομανία, ασταθής αίσθηση του εαυτού, συναισθήματα που κάνουν έναν άνθρωπο ευάλωτο. Η ανορεξία μου ήταν, όπως συμβαίνει συχνά, μια ορατή ασθένεια. Κυριάρχησε στην ιατρική φροντίδα που έλαβα τα χρόνια που μεσολάβησαν.
Η διαγνωστική επισκίαση συμβαίνει, εν μέρει, ως αποτέλεσμα των προσπαθειών μας να αντιμετωπίσουμε τη διαφορετικότητά μας -την οποία δεν καταλαβαίνουμε αλλά κατά κάποιο τρόπο γνωρίζουμε ότι υπάρχει. Αυτές οι προσπάθειες, μπορούν και μας οδηγούν σε μερικές δύσκολες καταστάσεις: άγχος και διαταραχές διάθεσης, χρήση ουσιών, καταναγκασμοί κάθε είδους, διατροφικές διαταραχές. Αυτά τα συμπτώματα που μπορεί να τα δει ο καθένας -γιατρός ή ασθενής- επισκιάζουν αυτό που στην πραγματικότητα συμβαίνει.
Στατιστικά, το ένα τρίτο των ανορεξικών ασθενών πεθαίνει. Η νευρική ανορεξία έχει, μακράν, το υψηλότερο ποσοστό θνησιμότητας από οποιαδήποτε άλλη ψυχική ασθένεια. Ο αυτισμός μπορεί να είναι μια κόλαση για κάποιους -σχεδόν όλες είναι γυναίκες και άτομα με διαφορετικό φύλο. Ορισμένα αυτιστικά άτομα έχουν μεγαλώσει σε οικογένειες με τρομερές πιέσεις -ελεγκτικούς ή απαιτητικούς γονείς, αδέλφια που εκφοβίζουν, γονείς με εμμονή για την απώλεια βάρους και την εμφάνιση- αν όχι ξεκάθαρη κακοποίηση.
Το πρόβλημα είναι ότι μόλις η ιατρική αποφασίσει ότι έχετε νευρική ανορεξία ή εθισμό, ή ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή, όλα όσα λέτε και κάνετε γίνονται λόγια και πράξεις ενός ασθενούς. Αυτό ισχύει για όλες τις επισκιαστικές διαγνώσεις, αλλά όσον αφορά τις διατροφικές διαταραχές υπάρχει μια πρόσθετη επιπλοκή: είναι η δυσπιστία. Βρήκα πρόσφατα ένα παλιό φυλλάδιο, από τον διαιτολόγο μου στο νοσοκομείο, το οποίο περιγράφει τα άτομα με ανορεξία ως αγανακτισμένα, εχθρικά και δόλια ως προς την αντίστασή τους σε οποιαδήποτε υπόδειξη.
Το πρόβλημα δεν ήταν ότι δεν είχα ανορεξία ή ότι δεν ήξερα ότι το φαγητό μου δεν ήταν «φυσιολογικό». Απλώς ήξερα ότι η ανορεξία μου ήταν άτυπη -επειδή δεν είχα καμία από τις ανησυχίες για το βάρος ή την εμφάνισή μου. Αλλά κανένας από τους γιατρούς δεν με πίστεψε. Έκαναν τις ίδιες ερωτήσεις σχετικά με την εικόνα του σώματος ξανά και ξανά, και μετά σαν να περίμεναν αφήσω την αλήθεια να γλιστρήσει από τη γλώσσα μου. Η γνώμη μου είναι μην εμπιστεύεστε έναν γιατρό που δεν πιστεύει στη δική σας μαρτυρία.
Το 20-30% των ατόμων με ανορεξία μπορεί να είναι αυτιστικά
Τα τελευταία οκτώ περίπου χρόνια, οι ερευνητές άρχισαν να βρίσκουν μεγάλη συννοσηρότητα μεταξύ αυτισμού και διαταραγμένης διατροφής. Πριν από αυτό, ήταν γνωστό ότι πολλοί αυτιστικοί άνθρωποι είχαν διαφορετικά μοτίβα διατροφής, μια προτίμηση σε «πιο ήπια» τρόφιμα ή για την ίδια μικρή γκάμα τροφών και μια αποφυγή ορισμένων υφών. Αλλά στα μέσα της δεκαετίας του 2010, μια χούφτα ψυχολόγων που είχαν εργαστεί εκτενώς με αυτιστικά άτομα διατύπωσαν τις αντιλήψεις τους σε μια κλινική διατροφικών διαταραχών στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Η κατανάλωση των ίδιων φαγητών την ίδια ώρα (και στο ίδιο μέρος στο τραπέζι) μοιάζει με τις περίτεχνες τελετουργίες φαγητού που αναπτύσσονται όταν ένα άτομο υποσιτίζεται ή ανησυχεί έμμονα για την πρόσληψη τροφής. Αλλά θα μπορούσε να είναι ένα είδος επαναλαμβανόμενης συμπεριφοράς που δίνει σε πολλούς αυτιστικούς ανθρώπους μια αίσθηση καθησυχασμού, ασφάλειας ή τάξης. Η υπερσυναίσθηση των μυρωδιών και των έντονων γεύσεων και υφών του μαγειρέματος μπορεί να σχετίζεται με την ανησυχία ενός ανορεξικού για το σώμα του αλλά η σκέψη που εστιάζει στη λεπτομέρεια είναι σύμπτωμα και του αυτισμού. Σε μια από τις περιπτωσιολογικές μελέτες που διάβασα, μια γυναίκα μίλησε για αυτή την εξασθένιση των συναισθημάτων -ένα πεινασμένο σώμα δεν έχει τους πόρους να αφιερώσει ενέργεια στα συναισθήματα και επέρχεται η ηρεμία, η ανακούφιση.
Λίγο μετά τη διάγνωση του αυτισμού μου πήρα ένα αντίγραφο των ιατρικών μου αρχείων. Απλά κοίταξα, όλα όσα δεν είδαν οι γιατροί. Αυτό που μου δίνει παρηγοριά είναι ότι οι ερευνητές ανακαλύπτουν τώρα κάτι που ήξερα εδώ και χρόνια, αλλά ποτέ δεν είχα τρόπο να καταλάβω. Οι τυπικές κλινικές θεραπείες για τις διατροφικές διαταραχές δεν λειτουργούν για τα αυτιστικά άτομα. Δεν σχεδιάστηκαν ποτέ με γνώμονα το μυαλό μας. Δεν ταιριάζουν. Προσπαθούσα πάντα να προσαρμόσω τον εαυτό μου αλλά αυτό δεν με βοήθησε καθόλου. Οι θεραπείες βασίζονται συχνά σε ομάδες -που τόσο εντείνουν τα αισθήματα αδεξιότητας και διαφορετικότητας- και περιλαμβάνουν γεύματα πλήρους μεγέθους χωρίς εξαιρέσεις για τα αντιπαθή τρόφιμα, που συχνά έβρισκα ανυπόφορα και τώρα ξέρω ότι ήταν αισθητηριακά, ακραία.
Οι ερευνητές που υποστηρίζουν ότι περίπου οι μισοί από όλους τους ανθρώπους με ανορεξία μπορεί στην πραγματικότητα να είναι αυτιστικοί, ίσως και να είναι οι ίδιοι αυτιστικοί. Οι περισσότερες μελέτες υπολογίζουν το ποσοστό κάπου στο 20-30% (το ποσοστό αυτισμού στο γενικό πληθυσμό είναι περίπου 1%). Δεν ξέρω πόσο μεγάλο μέρος της έρευνας διοχετεύεται στην κλινική πράξη, ούτε με ποιους τρόπους. Ξέρω ότι η γνώση είναι εκεί, επιτέλους, και η συζήτηση γίνεται.
